Después de las pruebas que le hicieron para ver el motivo de su encefalopatía, seguíamos con las revisiones y resultados los cuales daban todos bien, pero un día me llamaron de la paz porque la analítica que le habían hecho recientemente había salido alterado el ácido fitánico... no sabía que me estaban diciendo pues son ácidos y palabras que ni siquiera había estudiado en bioquímica al hacer la especialización de laboratorio, o si lo di no me acordaba, así que fuimos a la consulta de neurología y me explicaron de que se trataba.
Al parecer este ácido es una de las sustancias que le dan el color verde a las verduras, el cual está presente en todos los vegetales de hoja verde, en las carnes de los animales que han pastado al aire libre, pescados, etc, así que es una sustancia que se produce de manera natural.
En el caso de nachete las cantidades de este ácido eran muy elevadas y le preocupaba mucho al neurólogo pues podía ser un posible REFSUN.
Retiramos de su dieta todo tipo de alimentación que fuese de color verde como las verduras de hoja verde, judías verdes, calabacín, carnes de animales que hubiesen pastado en el campo y demás, así que empecé a sacarle provecho a la carne de conejo. Albóndigas de conejo, filetes de pierna de conejo, chuletitas de conejo empanadas.. jejeje.
Tuvimos que informar al cole que no podía tomar ningún tipo de alimento de color verde.
Mientras, seguíamos esperando a que nos diesen resultados de las muestras de sangre que le habían cogido, pues de momento parecía que seguía con las mismas cantidades elevadas de ácido fitánico.
Le mandaron hacer los potenciales evocados visuales.
Volvimos a pasar por la misma situación en la que no le hacía efecto la medicación como esperábamos, pues los efectos de la medicación le ponían muy nervioso porque el sabía que algo no iba bien, pero sin embargo no conseguíamos que se durmiese para hacerle la prueba, con lo cual le tuvieron que poner el doble de dosis. Entonces se durmió y le pudieron hacer la prueba. Lo único que luego le duraban mucho los efectos de la sedación hasta que eliminaba del todo la medicación.
Nos dieron los resultados y nos dijeron que efectivamente había alteración compatible con atrofia en el nervio óptico, así que le mandaron otra prueba que era la electromiografía la cual dio bien. Mientras tanto seguíamos sin probar nada de color verde ni carnes etc, que pudiesen contener ácido fitánico.
Cada vez que le hacían alguna analítica salía el resultado más elevado y alterado. Con lo cual al final el neurólogo le pidió otro tipo de analítica que descarta todo tipo de leucodistrofias en la que una de ellas es causada por el ácido fitánico y por fin salió bien. Menos mal que el doctor velazquez no se rindió para asegurarse que era en verdad un REFSUN o no.
Con esta nueva noticia ya podíamos seguir con nuestra vida normal y dieta normal, pero seguíamos sin tener un diagnóstico concreto de la razón de su encefalopatía.
Mientras se normalizaba la cosa, seguíamos en el cole pasándolo bien y aprendiendo muchísimas cosas.
