Aunque Nacho es un niño que le gusta comer, siempre había que tener mucho cuidado con las texturas de las comidas y los tañamos de los trozos de comida.
Es un niño que le gusta comer de todo, bien sea verdura, carne o pescado que le encanta, fruta que le apasiona, o dulce que es su perdición...jejej
En aquella época habíamos empezado con la alimentación en varias ocasiones, bien por la intolerancia a la lactosa que hubo que empezar de cero con la alimentación, o en este caso por el Nissen, que tuvimos que comenzar de nuevo con las texturas. Todo tenía que estar muy pasado para que le pasase bien por el Nissen e ir aumentando poco a poco las cantidades, por el riesgo a la dilatación excesiva del estómago.
Poco a poco iba mejorando la deglución y en unos tres o cuatro meses ya podía tomar los alimentos en trocitos pequeñitos.
Siempre debemos llevar mucho cuidado en como come, pues es un niño que le gusta comer.... le apasiona comer y no tiene límites. Mientras ve que se acerca una cuchara, el abre la boca aún sin terminar de masticar , tragar y con mucha observación de los movimientos y sonidos que hace mientras come, porque el reflejo de tos no lo tiene muy desarrollado siendo incapaz de toser cuando se está atragantando.
Trozos de bocadillo pequeños, fijándose bien que no lo deje en el paladar pues tiene la habilidad de pegarlos en el paladar superior y al final corre el riesgo de bronco aspiración, ya nos ha pasado en alguna ocasión cuando estábamos con los amiguitos en un cumpleaños y no ir ni para delante ni para atrás el trozo de bocadillo, en esa ocasión fue que cogió solo el trozo y se lo metió en la boca. Solo le noto que no le entra bien el aire, se pone a aletear como cuando está contento y solo mediante la observación puedo saber que se está atragantando en realidad.
En aquella época estaba muy reciente el Nissen y me daba miedo hacer la maniobra de Heimlich, así que le cogí de las piernas para que quedase casi boca abajo y le hice vomitar para que saliera lo que tenía en la boca, lo que provocó que saliera un trozo de jamón york sin masticar. Desde entonces siempre he procurado darle yo los trozos y si los coge él, con mucha supervisión. Si es otro tipo de embutido como el chorizo le troceo el embutido entre el pan para evitar riesgos.
En casa tenemos un alimento vetado y son las salchichas tipo frankfurt puesto que tienen una textura muy peculiar y resbaladiza. Nachete con la hipotonía que tiene en la boca, la mayoría de las veces le es imposible hacerse con el trozo de salchicha aunque sea pequeño porque se le escurre y se le cuela en la garganta sin masticar, que también nos ha pasado en alguna ocasión, vamos que no ganamos para sustos...jejej, así que si queremos tomar salchichas las tomamos de carnicería, de pollo o pavo que están muy ricas y no se le resbalan en la boca.
Otra peculiaridad que tiene es que cuando le hicieron la primera operación para quitarle las amigdalas, vegetaciones y coserle la lengua le dejaron el paso tan grande por la gravedad de la situación que al principio se le colaban los alimentos de la boca a la nariz.
Poco a poco le ha ido mejorando, pero en alguna ocasión le ha podido salir un grano de arroz, un fideo o algo de leche por la nariz. esto último es muy común.
Seguíamos yendo al centro base, porque todavía no podía ir al colegio ya que es de Enero, pero en el centro base nos graduaron de estimulación y nos pasaron a logopedia y psicomotricidad. Su logopeda se llamaba Laura y su psicomotricista Marta. También seguíamos yendo a fisio con Eva. Nos hacíamos un tour.
Laura, siempre tenía que trabajar con Nacho con un biombo para que no se distrajera, porque se distraía con cualquier cosa, con las fotos que le encantan, con los relojes que son su perdición y a cada persona que ve, lo primero que hace es inspeccionarla para ver si tiene reloj y en que mano...jejeje
Laura solo podía trabajar con Nacho con la estimulación, la discriminación visual y auditiva, Marta trabajaba con Nachete mucho la motricidad gruesa y la fina con muchísima dificultad.
Eva seguía con la motricidad gruesa, equilibrios, escaleras, gateo...etc.
Como Nachete seguía sin caminar los neurólogos decidieron hacerle una resonancia para ver si había alguna secuela por las apneas que había tenido al principio y llegó el día de los resultados.
Ese día me fui con la tía Eli para que me acompañase. Entramos en la consulta y el neurólogo no hacía más que mirar y mirar la resonancia sin abrir la boca. Nos mirábamos Eli y yo sin decir nada, pues no sabíamos que decir. De pronto oigo decir al Doctor.... No se porqué lo pintan tan mal los radiólogos, Me entró una sensación de miedo por mi cuerpo que no sabría expresarlo. Me mira el Doctor y me dice que Nacho tiene lesión cerebral, vamos.... lesiones difusas en el cerebelo supra e infratentorial que para explicarme mejor tiene lesiones en todo el cerebelo. No se que decir, me quedo bloqueada. Siempre había dudado que en realidad a Nacho le podía estar pasando algo en esa cabecita tan chiquitita que tiene, puesto que trabajo en un centro de atención a la discapacidad y sabes más o menos lo que puede ocurrir, pero no es lo mismo sospechar que puede tener lesión,a que un médico te lo confirme.
Le pregunto que si es debido a la falta de oxígeno cuando tubo tantas apneas, me mira y me niega con la cabeza... no se que decir me veo a mi misma mirando a mi cuñada con cara de tonta. Se me estremece el corazón y espero a que el Doctor me diga algo. Vuelvo a mirar y me responde que Nacho tiene afectada la masa blanca por eso se sabe que no ha sido por la falta de oxígeno, porque entonces hubiese tenido afectada la masa gris. Le cambian el diagnóstico. Ya no es solo un SAHOS por una laringomalacia, sino que es una encefalopatía prenatal, la cual no saben a que es debida, me dicen que le van a hacer un montón de pruebas para averiguar la causa de esta encefalopatía, empezando con analíticas de sangre de cadena muy muy larga, cortas y potenciales evocados auditivos y visuales.
Vamos a casa y no hacemos más que darle vueltas. Pensamos.... Osea que no es culpa nuestra que nachete haya estado tan malito pues a esas alturas de la película todavía teníamos nuestra espinita clavada.
No sabemos que pensar. Solo miramos a Nachete y vemos una gran lesión cerebral balanceándose en el salón y jugando con sus juguetes. En ese momento es lo único que podíamos ver, pero en unos días ya se nos había pasado el disgusto. Empezamos a analizar la situación y vemos que es el mismo niño tan alegre y feliz de siempre, lo único es que han cambiado el diagnóstico. Así parece que es muy fácil asimilar un golpe tan bajo lo cual no es nada fácil, pero no nos queda otra que adaptarnos a esta nueva situación.
Solo es un diagnóstico. Un nombre que dan a un accidente natural como este y no nos podemos quedar parados.
Nacho es un niño que da todo su amor y felicidad y nosotros le respondimos con la misma actitud.
Enseguida volvimos a la lucha y con más fuerza ahora que sabíamos esta nueva noticia.
