domingo, 9 de diciembre de 2018

DISTINTO









Después de pasar un verano  distinto al resto de los veranos, parecía que todo empezaba a encajar.

Las crisis de Nacho estaban cada vez más controladas, a pesar de seguir teniendo episodios continuos no estaba en una situación de estatus epiléptico como el que estaba antes de comenzar la dieta cetogénica.

Cada vez estaba más conectado. Nos quedábamos perplejos al ver los resultados que una simple dieta, puede hacer en un cerebro con epilepsia tan severa como es un Lennox Gastaut.

Volvíamos a ser una familia completa, pues solo con ver que Nacho poco a poco volvía a ser el niño risueño, curioso, con muchísimas ganas de organizar a su gusto los espacios comunes como son la cocina, la habitación de papá y mamá, las fotografías del salón..
Qué inmensa felicidad..

Todos los días le hacía sus cuidados de gastro, higiene, intentaba ponerle el cough assist. No usaba mucho el aspirador, porque es una aparato que me parece muy agresivo. Tiene bastante potencia y por la experiencia que estaba teniendo con él, lo único que sacaba en claro era que se producía el doble de moco cuando lo usaba con Nacho. No se si era por no saber usarlo.

Nacho es un niño muy bueno. Se deja hacer los cuidados de la vida diaria, como son usar el tosedor, aspirado de secreciones, lavado de dientes...

En alguna ocasión he probado yo misma el tosedor y es una sensación de ahogo, porque el aparato es el que mete presiones y luego las saca. A demás de terminar con un mareillo considerable..jjj
En ese momento pienso lo mal que lo tiene que estar pasando Nacho cuando le pongo el tosedor.




Nacho está muy acostumbrado a que le ponga el cough. De hecho cuando le acerco la mascarilla se prepara abriendo la boca..

Las veces que tenemos que ir a cualquier hospital a hacerle una analítica, siempre me dicen que Nacho se porta muy bien, a pesar de tener muy malas venas y les cueste la extracción de sangre.

Como estaba recuperado de los ingresos que tuvo durante el año, comenzó a ir de nuevo al colegio. El año prometía que iba a ser distinto en todos los aspectos, sobre todo en la salud de Nacho.

En el cole hacen muchas actividades y a Nacho le encanta estar en su cole. Lo malo que no siempre puede disfrutar de toda la jornada en su cole.



Pero el rato que iba al cole la verdad es que disfrutaba de todo lo que hacía.

Por las mañanas le tengo que conectar la alimentación mediante bomba enteral, dura una hora y media hasta que pasa todo el Ketocal. Es la fórmula que utilizamos con Nacho para administrarle la dieta cetogénica.

Primero le ponemos los aerosoles, le hacemos aseo y ducha, lavamos los dientes casi en seco para que no trague ni un poquito de pasta o agua. Lo que hacemos es impregnar una gasa con agua bien escurrida y le quitamos los restos de la poca pasta de dientes que le pudiera quedar en la boca tras el lavado.
Luego le ponemos el tosedor para que mueva las secreciones.
Eso es un cuidado diario que lleva el pobre Nachete. A veces pienso si fuese él, ya lo habría mandado todo a paseo, porque si no se le pone el cough assist de forma diaria, se le acumula el moco.

Al terminar, le hacemos los cuidados propios de la gastro y le levanto de la cama para conectarle su alimentación mediante la bomba a su botón gástrico.




Hasta que no le termina de pasar todo el alimento no le llevo al cole, pues es muy difícil meterle en el coche con la bomba conectada. Entonces no teníamos el vehículo adaptado y le teníamos que subir a pulso. Una odisea para que no se tire del botón y es un incordio para él. Así que no le movíamos de casa hasta que no le terminaba de pasar todo el Ketocal.

Cuando queríamos llegar al cole ya eran las 11:00 de la mañana, hasta las 14:30 +- que le recogía.
Parecía que empezábamos a llevar de nuevo una vida normalizada con su colegio, con sus consultas externas, controles de digestivo por su dieta cetogénica. A Nacho se le veía más contento y comenzó a mantenerse un poquito más tiempo de pie, siempre sujeto de un tercero, pero eso ya era un logro después de la mala experiencia con la epilepsia refractaria.



A pesar de todos los cuidados que llevábamos con el tosedor, que no cogiese frío así como ningún catarro fue imposible que no se constipase. En el cole se cogen todo tipo de bichillos y comenzó con un poco de moco. Enseguida le pusimos  antibiótico y poniéndole oxígeno, pudimos sujetar esta infección.




Cuando se recuperó, volvió de nuevo al colegio. Con un poco más de respeto y algo de miedo, pero Nacho tenía que seguir haciendo su vida lo más normal posible.

En el mes de Octubre del año pasado (2017), tuvimos una nueva reunión con las investigadoras Judith Amstrong y Soledad Alcántara, para ver los progresos de la investigación del Síndrome de Duplicación Mecp2.
Nos fuimos mi hermano Carlos y yo. Nacho no podía ir porque era un palizón para él y se quedó con su padre en casa.




Allí en Barcelona nos dijeron que había muchos progresos. Estaban muy contentos con los resultados, pues nunca pensaron que una Asociación tan pequeña con tan Poquitos Casos en España, pudiese conseguir financiar la investigación como lo estamos haciendo, sobre todo porque es todo de forma PRIVADA, ya que no recibimos ningún tipo de subvención , a pesar de haber presentado el proyecto en infinidad de BECAS, que nunca nos han dado, a pesar de comunicarnos que es un proyecto que les gusta mucho, pero se ve que prefieren dar las becas a otras investigaciones con MÁS AFECTADOS que la  nuestra.

Pero nosotros NO NOS RENDIMOS y seguimos con nuestra forma de conseguir que la investigación no se detenga como venimos haciendo desde que comenzó a funcionar la Asociación Miradas que Hablan y así seguir luchando contra el Síndrome de Duplicación Mecp2, que tanto daño hace a nuestros hijos.

Me comunicó Judith que la muestra que le habían tomado a Nacho en el mes de Mayo, casi no tenía Fibroblastos y necesitaban hacer otra toma de muestra. En el mes de Noviembre teníamos consulta en la Paz y le dije a Judith que se pusiera en contacto con los genetistas de La Paz, para que supieran que íbamos a ir a que le tomasen muestra de tejido para la investigación.
Fue una visita relámpago, pero muy productiva, porque pudimos hablar con las encargadas de llevar la investigación del Síndrome de Duplicación Mecp2 y del Síndrome de Rett de toda España, además de conocer en persona a la mamá de Laia. Una de las niñas afectadas con este síndrome. Juntos podremos conseguir grandes cosas.






lunes, 26 de noviembre de 2018

CAMBIOS EVIDENTES






La dieta cetogénica iba haciendo cada vez más efecto. Le empezamos a notar más conectado con el entorno y con las personas. Tenía menos caídas al suelo. Poco a poco podíamos empezar a retirar el casco para la epilepsia.
Estaba más contento, se reía más. 
Iba de un lado a otro culeando, intentando tocar todas las cosas. Yo le dejaba que fuese a donde más le gustaba, lo que tenía que hacer era disfrutar de su tiempo.
Si bien es verdad, no quería que el jugar con la lavadora le desencadenase una crisis, por lo tanto le dejábamos que jugase con ella pero con el automático desconectado. Eso no le gustaba tanto, así que se iba culeando a sacar todos los trastos de los cajones de la cocina que le motivaba más..jejeje.

Seguíamos llevándole al servicio, para que siguiera relacionando hacer sus necesidades con sentarse en el wc. 
No conseguíamos que hiciese nada, pero le servía para establecer contacto visual..jejeje
Cuando está jugando con sus juguetes no te mira a los ojos, porque está tan contento y eufórico jugando con sus juguetes que no establece contacto visual.
Sin embargo en el wc si existe ese contacto visual, porque no hay nada que le entretenga..jeje. De esa manera, comenzó a signar de nuevo.. Poco a poco iba saliendo NACHO y se iba soltando de las cadenas con las que la epilepsia le tenía preso y eso nos dio muchísima alegría. Nuestro niño estaba empezando a aparecer de nuevo.


En el mes de Junio, cuando estuvimos en el Niño Jesús por la dieta cetogénica, fuimos a conocer las instalaciones de la Fundación Laguna. Un Hospital de Paliativos donde hacen respiro familiar. Fuimos a conocerlo, pero todavía no sabíamos si Nacho podría ir o no. Nos dieron fecha para últimos de Julio. 
Al final, por recomendación de los médicos, accedimos a tener ese respiro. Había sido un año muy largo y duro de ingresos. Nacho ya no podría ir a Burgos a disfrutar de unas vacaciones con nuevos amiguitos, por la situación de salud que tenía. Pero en La Fundación Laguna, nos daban la seguridad que iba a estar muy controlado y atendido, pues hay un gran equipo profesional y humano que cuida a nuestros hijos para que nosotros podamos desconectar un poco.
Nacho se lo estaba pasando muy bien allí. Hacían actividades, salían a pasear, tenía todos los cuidados que él necesitaba.
Nosotros sin embargo, estábamos siempre pensando cómo estaría, se supone que estos sitios dan el servicio para que la familia pueda desconectar un poco, pero después de todo lo vivido con Nacho era muy difícil desconectar sin él. Ángel no hacía más que pensar porqué estaba allí Nacho y quería volver todos los días a buscarlo..jejejeje le echaba de menos. Y nosotros también.
Pero es cierto que esa semana dedicamos mucho tiempo a estar con Ángel que TANTO LO NECESITA, igual que Nacho y por unos instantes lográbamos que en realidad tuviésemos ese pequeño respiro tan agradecido. 
Nos sirvió para CARGAR PILAS y así estar al 100% para todos los cuidados que necesita Nacho.
A la semana fuimos a buscarlo con impaciencia..jejeje y Nacho se puso muy contento al vernos.
Recogimos sus cosas y nos fuimos a casa todos juntos.

Como era verano y no iba al cole, los virus estaban menos presentes en nuestras vidas..jeje.


A la piscina no podíamos ir por miedo a que tragase agua. Más que miedo creo que era pánico a que volviese a tener alguna neumonía. No teníamos ganas que  Nacho lo pasase tan mal el pobre.
Nos íbamos al parque, a ver los patitos, la fuente de la concordia, a ver a los niños tirarse por el tubo.. DISFRUTAR DE LA VIDA.
Al pueblo no podíamos ir, Nacho necesita estar con su cabecero elevado, dormir con su bipap, que le hagan fisio respiratoria todos los días, sus cuidados y horarios de medicación y alimentación diarios y constantes. En el pueblo, no se podían hacer todas esas cosas.

Nos íbamos a donde trabaja su papi para hacer el disfraz de su hermano ángel. A Nacho le encanta estar allí, porque se puede subir en los coches que le encantan y toquetear las luces, el volante, los limpias..jejej es FELIZ.




Otra cosa que le encanta a Nacho es pasear por Guadalajara. En verano se puede salir más y aunque somos muy rigurosos en sus horarios de medicación y de alimentación, si hacía el día para poder pasear a media tarde, después de desconectarle la alimentación de las 17:00, nos dábamos un paseo andando para que disfrutase del aire, de sus gentes, de ver los autobuses pasar, que le encanta también.. 
Después de darnos el paseo, había veces que nos quedábamos en la plaza del ayuntamiento y mientras que su hermano jugaba en la plaza, Nacho disfrutaba observando.





A pesar de la mejoría que había tenido, no conseguíamos eliminar del todo las crisis. Seguía teniendo episodios, pero ahora le daban como mucho 10 al día. Habíamos conseguido reducir en un 90% las crisis de Nacho. Para una epilepsia tan severa como es un Lennox Gastaut, es todo un logro, a pesar de no poder retirar ningún fármaco.

Se aproximaban las fiestas del pueblo y desde que Nacho se puso tan malito no podíamos ir a disfrutar de la fiesta y de las gentes de Mandayona. Pero fuimos para los disfraces. Esa sería la última vez que disfracé a Nacho para las fiestas del pueblo. Era una situación un poco complicada y las fiestas son para los que puedan disfrutar a tope de ellas. Hay que adaptarse a cada situación.






Seguíamos yendo a fisioterapia. Era en el único sitio que todavía podía ir Nacho. Debido a sus problemas de salud, tuvimos que retirarle todas las terapias. Era un poco complicado poder mantener el ritmo que llevaba Nacho en todas las terapias con todos los problemas de salud.

Un día cuando fuimos a fisio, nos dijeron que iban a hacer una jornada de equinoterapia en el club de campo. Nos preguntaron que si queríamos ir.  Nacho no había vuelto a montar en caballo desde que lo tuvo que dejar el año anterior por problemas de salud y por la epilepsia. Ahora Nacho estaba algo mejor y sabía que iba a disfrutar la experiencia. Solo con pensar lo bien que iba a estar ese día, merecía la pena trasladarse hasta allí, con tal de ver su cara de alegría. Así que nos fuimos al club de campo a disfrutar..jeje









martes, 20 de noviembre de 2018

DE NUEVO ESTABA OCURRIENDO LO MISMO






El día que nos iban a dar el alta, Nacho comenzó con moco y ya no nos pudimos ir a casa.

Enfermeras y auxiliares ya sabían como era la evolución de las neumonías de Nacho por las otras veces y enseguida llamaron a los médicos.
Cuando vino la enfermera para comunicarme que venían los médicos, vi que Nacho se empezaba a poner azul. Menos mal que estaban allí para actuar enseguida. 
Le pusieron oxígeno con reservorio, pulsi.. A diferencia del otro ingreso para empezar con la dieta cetogénica, esta vez ya estaba instaurada y en un principio no se la iban a suspender. Además ya empezaba a ver cambios en Nacho y por muy pequeños que fuesen se apreciaban, sobre todo ver que tiene más de 100 crisis y ahora las cuentas no salen, porque le veía menos seguidas.

Nacho no remontaba. Le pusieron augmentine intravenoso. Yo les dije que el augmentine no le hacía efecto, pero por protocolo se lo tenían que poner. Pasó la noche muy controlado, pero seguía igual de pachuchete. Estaban con la duda de  trasladarle a UCI o no, dependiendo de como pasase la noche.
Por la mañana ya estaban en la habitación los del servicio de paliativos para hablar conmigo. Esta vez era distinto. Esta vez me dijeron que si Nacho no conseguía remontar que no iban a proseguir con técnicas invasivas, es decir no iban a intubar... Yo no sabía dónde meterme. Las lágrimas se me caían sin querer. Era una sensación como si se te cayera todo el peso encima y no pudieses levantarte ni salir del agujero. De nuevo un silencio que no me termino de acostumbrar. 
Llamé a su padre y vino para estar con nosotros. No lo hizo hasta  saber quien iba a recoger a Ángel del cole y se quedase con él hasta que llegase a casa.

A lo largo de la mañana le pasaron a UCI y le volvieron a poner la escafandra para la respiración no invasiva.

Las primeras horas se quedó su padre con él, porque luego se tenía que ir con el pequeño, yo mientras esperaba en la sala de los padres poniendo mi cabeza en orden.

Cuando hicimos el cambio su padre y yo nos despedimos, ya no iba a salir para nada de UCI.
Las primeras horas, como en todos los ingresos son críticas, porque no sabemos como va a responder al tratamiento. El augmentine no estaba haciendo efecto, no le terminaba de bajar la fiebre. Tampoco se apreciaba nada de mejoría. 
Me llamó por teléfono la neumóloga de La Paz, para confirmarnos que Nacho tenía bronquiectasias en los dos pulmones y desde el teléfono ya concretamos una cita en La Paz, para ponerle una bipap nocturna que le ayudase por las noches. Desde el programa Horus de la comunidad de Madrid podían ver toda la historia de Nacho y ver los resultados del TAC. Decidieron hacer cambio de antibiótico, entonces comenzó a mejorar.
Los días se hacen eternos en UCI. Sabes más o menos que hora es porque ves que hacen los cambios de turno entre compañeros.
Por las mañanas venían a hacerle fisio y sacarle moco con el cough assist. Es de la única manera que expulse el moco, no tose nada y no lo mueve.
Poco a poco veía un poco de luz y se empezaba a apreciar un poco de mejoría. Seguía con la dieta cetogénica y al venir los profesionales de cuidados paliativos, siempre tenían la duda de retirarle la dieta o no. Les supliqué que no se la retirasen, pues había comenzado a ver cambios en él y no quería volver a ver lo mal que lo pasa Nacho con más de 100 crisis diarias. No le dejan ser él mismo. Siempre le tienen preso en su interior y mientras que no se pueda soltar un poco las cadenas de la epilepsia, no podrá ser un poco más libre un poco más ÉL.
De pronto un día los del servicio de paliativos tuvieron un comentario muy positivo.. Nacho está haciendo cetosis, la fiebre le ha bajado, está más espabilado..."ESTÁ HACIENDO LOS DEBERES". Sentimos que por fin podíamos empezar a salir del agujero y a Nacho se le veía más despierto.





Mientras que Nacho estaba en UCI, Ángel no podía ver a su hermano y eso le causaba mucho malestar. Aunque ya le estaba llevando al psicólogo para que pusiera sus pensamientos en orden con respecto a la situación vivida con su hermano, a veces era un poco difícil que canalizase todos sus sentimientos. 
Cuando su padre se quedaba con Nacho dentro de UCI, Ángel y yo nos íbamos al retiro para que pensase en otra cosa. 
En el retiro se lo pasó muy bien. Montó en barca, que nunca había montado. Si he de decir algo, yo he montado solo una vez ..jejeje. Fue una gran experiencia para el pequeño Ángel.






Poco a poco la mejoría era más evidente. Le retiraron la bipap para ver como respondía. 
Al principio le pusieron una mascarilla de venturi para que no le bajase la saturación y la toleró muy bien. Poco a poco le podían ir bajando el oxígeno hasta que le pudieron dejar una simple gafita para el oxígeno. 
Ya jugaba con su tablet, quería que le contase cuentos todo el tiempo, no paraba de tocar, moverse.. Un poquito más ÉL..jejeje.
Al día siguiente ya nos pasaron a planta. No había sitio en San Vicente y nos pasaron a Santo Ángel.



Llegó el día en que Le daban el alta a Nacho. Nos íbamos a casa con la dieta cetogénica. Teníamos que hacerle controles en casa de cuerpos cetónicos y glucosa todas las semanas. Se los estuvieron haciendo en el ingreso en todas las tomas y no teníamos que ser tan rigurosos en casa, solo si veíamos algún indicio de hipoglucemia, debíamos hacerle más controles al día.
En casa le hacía los cuidados de la gastro, de su dieta, le intentaba hacer fisio respiratoria. todo para su bienestar.

Comenzó de nuevo a ir a fisioterapia y su hermano le ayudaba a que no quitase las manos de la barra de lokomat.




Iba volviendo a normalizarse la situación de salud de Nacho.







domingo, 11 de noviembre de 2018

NUEVO COMIENZO CON LA DIETA CETOGÉNICA







La vida de Nacho ha estado llena de subidas y bajadas en cuestión de salud. Desde que comenzase con la epilepsia en el año 2016, ha tenido una involución considerable en cuestión de salud, a nivel cognitivo y en todos los aspectos.
Lo único que quedaba por probar en ese momento era la dieta cetogénica. Era nuestra esperanza para poder ver una salida al túnel en el que nos habíamos metido y no veíamos salida por ningún sitio. Se complicaba cada vez más su salud por las neumonías de repetición y todas las crisis que tenía a lo largo del día, las cuales no le dejaban descansar ni ser él mismo.

Después del primer contacto con la dieta cetogénica, en el cual nos llevamos un ingreso a uci por una gripe A, teníamos un poco de miedo que volviese a ocurrir. Y si volvía a ocurrir... ¿Qué pasaría con Nacho?.. ¿Tendríamos la misma mala experiencia que tuvimos en el último ingreso?
Por un lado no quería que volviese a ocurrir, por lo tanto no quería que comenzase de nuevo con la dieta, pero por otro lado, era por el momento la única esperanza que nos quedaba para ver si las crisis cedían o no.

Mientras le daba vueltas al asunto, seguíamos con nuestra vida llena de crisis de todo tipo. La mayoría eran de ausencia con desconexión total del medio y con la consecuente caída al suelo, pero también habían más complejas que se quedaba clavado en el suelo, terminando con un grito ensordecedor, lo que me hacía pensar.. Ojalá me estuviese pasando a mi, no a mi niño. Daría mi vida si pudiese con tal que mi niño no sufriese, pero lo único que podía hacer era intentar que no se hiciera daño en cada crisis que tenía, porque no dependía de mi y no podía hacer nada.

Después del último ingreso en el mes de mayo a consecuencia de las aspiraciones silentes, al tomar la papilla baritada para la videofluoroscopia, Nacho iba cogiendo más fuerza por días. 

A Nacho le encanta ver sitios distintos y aunque hemos ido en varias ocasiones, volvimos a ir al parque Europa de Torrejón de Ardoz.



Seguíamos con la recogida de tapones, aunque no tenía puntos de recogida porque no podía ir a recogerlos, la gente que nos conoce nos acerca los tapones para seguir colaborando con la investigación del síndrome de duplicación mecp2. Desde que Nacho comenzase con sus problemas de salud, era muy difícil para mi poder hacer algo para la asociación que implicara estar más horas fuera de casa, pues Nacho necesita muchos cuidados.

Nacho comenzó a ir de nuevo al colegio, pues ese año casi no fuimos por todos los ingresos que tuvo, pero como parecía que estaba algo mejor, le volví a llevar, pues el cole le viene muy bien.

Estábamos también pendientes que le hicieran a Nacho un T.A.C. torácico para ver si tenía o no bronquiectasias, siendo esa una de las causas de que Nacho tuviese infecciones respiratorias tan seguidas. Lo tenía programado para el día 1 de junio del 2017, por lo que ya le quedaba poco tiempo de espera. Estábamos en el mes de Mayo.

Ese mes, se hizo una feria de asociaciones en Cabanillas del campo y fuimos a que nos conocieran. Íbamos también con la Asociación de niños con diversidad funcional Caminando a la que también pertenecemos. Fui yo sola, pues Nacho comenzó con un poco de moco y no sabía si iba a poder venir o no. Se quedó su padre con los niños y acordamos que viniesen cuando Nacho se despertara.
Mientras, en Cabanillas lo pasamos muy bien todos juntos.



A lo largo de la mañana se acercaron los niños con el padre y vi a Nacho con muy mala cara. Le tomé la temperatura y tenía fiebre... Busqué una farmacia, le compré paracetamol y se lo di. Le dije a su padre que se fuesen a casa y que esperasen a que fuese para llevarlo al hospital.

Cuando terminó la jornada en Cabanillas me fui a casa, recogí a Nacho y me le llevé al hospital. Le hicieron analítica y placa. 
De nuevo le tuvieron que ingresar por una nueva infección respiratoria. Le pusieron antibiótico intravenoso, y pasamos los días. En el ingreso siguió teniendo sus crisis y en una de las ocasiones lo pudo ver la pediatra cuando estaba en ese estado.



Poco a poco fue mejorando hasta que nos pudieron mandar a casa, pues teníamos pendiente el T.A.C. torácico. Con lo cual le mandaron Levofloxacino para terminar con el tratamiento en casa.

En casa ya estaba a sus anchas y lo primero que hizo fue ir a la cocina a ver si me podía colocar todos los cacharrillos a su gusto..jajaj es una cosa que le encanta... Saca todas las cosas de los cajones y me coloca el armario de los táper y de las cacerolas como a él le gusta..jeje




El día 29 de mayo, tuvimos cita en neurología del hospital Niño Jesús. Nos daban los resultados del videoelectroencefalograma 
Estaban muy preocupados por la epilepsia tan severa que tenía Nacho. No sabían si estaba teniendo una encefalopatía epiléptica muy severa o un estatus epiléptico severo. Por lo tanto sin pensárselo dos veces se levantó la neuróloga de forma repentina y me comunicó que iba a avisar a la doctora Pedrón para ingresar ese mismo día.... No me dio tiempo ni a respirar, cuando la doctora se marchó de la consulta.
Mientras la doctora estaba fuera, me acordé que el día 1 de junio 2017 teníamos el T.A.C. torácico para ver si tenía bronquiectasias, que mi pequeño Ángel no lo iba a llevar muy bien porque no me había dado tiempo a despedirme de él y que todavía estaba tomando levofloxacino para la infección, pues hacía nada que había salido del hospital por la última neumonía. Era muy repentino ese ingreso y necesitaba tiempo para planificar todo.
Entró la neuróloga en la consulta y le expuse todo lo que había estado pensando mientras ella no estaba. No estaba muy de acuerdo, pues para ella lo más importante era la epilepsia de mi hijo y para mi también, pero también era muy importante saber el porqué de tantas neumonías y le pregunté si allí en el Niño Jesús le iban a hacer el TAC que tenía programado para el día 1 en La Paz y me contestó que no.. Con lo cual no me quedaba otra que retrasar unos días el ingreso. Sobre todo porque todavía no había terminado con el antibiótico.
Cuando salí de la consulta, le dije a las señoritas de ventanilla que Había quedado con la neuróloga que el ingreso tenía que aplazarse hasta el día 2 de junio y lo apuntó en la agenda.

Al día siguiente (30 de mayo 2017) me estaban llamando del Hospital Niño Jesús para ingresar ese mismo día... No lo podía creer.. pero si habíamos quedado en que iba a ingresar a partir del 2 de junio!!! 
La señorita del teléfono no entendía que el día 1 le tenían que hacer un TAC y tampoco podíamos posponer mucho que le hiciesen esa prueba de imagen, pero la señorita seguía insistiendo en culpabilizarme de no hacer ese ingreso.. como si la vida de mi hijo no me interesase para nada y me hizo sentir muy mal, pero tan importante era su epilepsia, como sus infecciones respiratorias. Era la pescadilla que se muerde la cola y como le dije en un ejemplo... Que fue  primero.. EL HUEVO O LA GALLINA...No hay mayor cosa que yo quiera, que ver a mi hijo sano, sin epilepsia y sin infecciones respiratorias. Tan importante eran sus más de 100 crisis diarias como todas las neumonías que tenía, las cuales, cada vez eran más severas. Se hizo silencio y parece que la señorita del teléfono accedió a retrasar el ingreso hasta que le hicieran la prueba de imagen.

Llegó el día 1 de Junio y le hicieron el TAC. 
Aprovecharon la primera hora que está con toda la medicación y se quedó dormido. No necesitó anestesia para que se quedase quieto, pues la propia medicación para la epilepsia hacía que no se moviese.

Ese mismo día por la tarde, me volvieron a llamar por teléfono desde el Niño Jesús y les dije que ya podíamos ingresar cuando quisieran. Programaron el ingreso para el día 5 de Junio. Teníamos que estar allí a primera hora de la mañana para hacer analítica completa. Preparé las cosas para el ingreso con maleta incluida con ropa de cambio para mi, pues en principio era un ingreso que iba a durar una semana si todo iba bien.

 A las 8:00 de la mañana de ese 5 de Junio, estábamos en el hospital niño Jesús. Le hicieron las analíticas pertinentes. Luego nos pasamos por la consulta de la doctora Pedrón. Hicieron nuevas mediciones, peso y talla de Nacho. Prepararon los papeles y nos llevaron a la sala San Vicente a comenzar con el tratamiento.



Todo iba bien. Este ingreso estaba siendo muy tranquilo, pues podíamos darnos una vuelta por los alrededores del hospital, salir a la calle a dar un paseo con la silla de ruedas, ir al teatro del hospital o a las distintas actividades que se hacían para los niños. No parecía que fuese un ingreso.. 
Al principio le costó un poco que hiciese cuerpos cetónicos. Le iban aumentando el ketocal y bajando los lácteos poco a poco hasta que se quedó en una dieta cetogénica clásica 4:1. 
En vez de durar el ingreso una semana, se estaba alargando más de lo normal, pues no terminaba de alcanzar los niveles óptimos de cuerpos cetónicos. Aún sin haber alcanzado todavía los niveles, estaba empezando a ver algún cambio en Nachete, como que me parecía que no le daban tantas crisis seguidas, o por lo menos era una primera impresión.

En Junio del año pasado (2017) hubo una ola de calor muy grande. En el hospital no se notaba durante el día, porque estaba puesto el aire acondicionado durante todo el día, pero por la noche hacía mucho frío, pues es centralizado y no podían quitarlo. Luego las rejillas para que no diese el aire estaban estropeadas y no había manera que se cerrasen y daba continuamente el frío. Le tenía que tapar con mantas.
En una de las ocasiones me quejé, porque Nacho estaba cogiendo frío y me daba miedo que terminase con una neumonía por los cambios de temperatura que habían y así se lo transmití al personal. Nos comunicaron que en un par de días nos iban a dar el alta, pues Nacho había alcanzado los niveles necesarios de cuerpos cetónicos y ya no tenía que estar tan controlado, pero no nos pudieron dar el alta porque el día que supuestamente nos íbamos a ir a casa comenzó con un poco de moco....Si me hubiese callado cuando me quejé del aire acondicionado habría estado más guapa la verdad, a lo mejor no habría comenzado con mocos o si... Me empecé a preocupar, pues últimamente las neumonías de Nacho evolucionaban muy deprisa y no te podías relajar ni un segundo. De nuevo estaba ocurriendo lo mismo que ocurrió en el mes de marzo y nos teníamos que preparar para lo que pudiese pasar..




domingo, 4 de noviembre de 2018

VIDEOFLUOROSCOPIA






Mientras se iba recuperando Nacho, teníamos pendiente una consulta en Barcelona, pues le tenían que hacer una videofluoroscopia para ver si podía o no comer por boca.
Como ya sabíamos que íbamos a ir a Barcelona, nos pusimos en contacto con Judith Amstrong, la investigadora que está llevando el proyecto de investigación del síndrome de duplicación mecp2. En una de las conferencias que hicieron desde Barcelona a través de internet, nos dijeron que las pruebas realizadas en sangre no salían bien, pues repetían las pruebas con la misma sangre del paciente y cada vez salía un resultado diferente, con lo cual no se podían fiar mucho de los resultados obtenidos. Dijeron de tomar muestra a partir de fibroblastos tomados en el brazo. Ellos ya lo habían probado con sigo mismos y salía siempre el mismo resultado.
Por lo tanto quedamos con Judith, que el día que le hicieran a Nacho la videofluoroscopia, nos veríamos para tomar muestra de fibroblastos del brazo de Nacho. Haríamos dos cosas el mismo día y nos ahorraríamos un nuevo desplazamiento a Barcelona.

Mientras, la vida ya estaba bastante normalizada en casa. Ángel está muy familiarizado con la discapacidad de su hermano y siempre se ha querido poner en su lugar a ver cómo era ser "Nacho"..jejeje



Disfrutábamos yendo al zoo de Guadalajara, a las fiestas de cumpleaños de los amigos de Ángel, a montar con el patinete a unas pistas muy chulas que hay en Azuqueca de Henares... y Nacho estaba muy Feliz.




Llegó el día en que teníamos que ir a Barcelona. Todavía podíamos hacer noche fuera de casa. Porque ahora, en la situación que se encuentra Nacho actualmente, no es posible.
Cogimos una habitación en el Hostal Lami y nos fuimos toda la familia a Barcelona.
Salimos por la mañana y llegamos allí por la tarde-noche. Hicimos unas cuantas paradas para ir al baño, comer, descansar..jejej
Al llegar allí, antes de entrar en el hostal fuimos a ver donde quedaba el hospital Sant Joan de Dèu.
También me puse en contacto con Ana Mourelo. Presidenta de la Asociación Miradas Que Hablan, pues aunque estamos en continuo contacto vía whatshaap, tenía la necesidad de conocerla en persona..jeje.

A las 8:00 de la mañana del día siguiente estábamos en el hospital. Nos gustó mucho cómo está enfocado a los niños, pues aunque sea un hospital, tiene cosas para entretenerse.







Primero fuimos a la consulta de gastroenterología para que valorasen a Nacho. Mientras esperábamos, pudimos conocer en persona a Judith Amstrong. Nos explicó todo el procedimiento que estaban llevando en la investigación del síndrome de duplicación mecp2 y nos facilitó el consentimiento informado para poder tomar muestra de fibroblastos en el brazo de Nacho. El hecho de conocer en persona a Judith fue una sensación muy gratificante, porque ves que todos los esfuerzos se ven compensados de alguna manera.

Después de pasar consulta con la gastroenteróloga y mandarle la prueba de imagen, fuimos a logopedia para ver si Nacho tenía algún problema morfológico que le impidiera la deglución y en principio estaba todo correcto.

Mientras esperábamos a que  le hiciesen la prueba de imagen, pues la teníamos a las 14:00 de la tarde, pasamos a dermatología y le tomaron la muestra de fibroblastos. No necesitó anestesia, Nacho se portó fenomenal y no lloró. 





Llegó la hora de hacerle la videofluoroscopia. Probaron con todo tipo de texturas, desde más densas a más líquidas. Cada vez que le daban un poco para que tragase, no tragaba todo por completo debido a la hipotonía que tiene, dejando restos de papilla en la garganta, lo que producía que hiciese aspiración en varias ocasiones. Daba lo mismo que fuese una textura más densa o más líquida, cosa que con ésta última empeoraba mucho la situación. Vieron que era muy peligroso que tomase por boca ningún tipo de alimento y recomendaron solo alimentar a través de gastrostomía.

Cuando terminamos de la visita tan provechosa en el hospital, nos fuimos a comer y quedamos con Ana en su casa para conocernos en persona.



Fue una experiencia muy bonita, pues hablamos mucho todas las mamás mecp2 a través de whatshaap, pero el hecho de conocernos en persona era lo más grande. Parecía que nos conocíamos de toda la vida y no nos habíamos visto nunca..jejeje. Me encantó poder hablar de nuestros hijos, pues no hay nada más valioso que poder compartir experiencias de tu a tu con alguien que está afectado de la misma dolencia. Si encima es una enfermedad rara como es el síndrome de duplicación mecp2, la satisfacción es doble, porque sabes que no estas solo. A pesar de solo haber 30 casos en toda España.

Después de pasar una muy buena experiencia en Barcelona nos volvimos a Guadalajara a seguir con la rutina diaria.

Como con la videofluoroscopia hizo aspiración, a la semana más o menos comenzó con otra neumonía, que volvió a precisar ingreso.

Estuvo ingresado como una semana. El antibiótico le hizo efecto enseguida y después de recuperarse, nos dieron el alta volviendo a nuestra rutina.




sábado, 20 de octubre de 2018

LA RECUPERACIÓN





Sigo contando la historia de lo que le ha ido ocurriendo a Nacho por el síndrome de duplicación mecp2.
En la última entrada explicaba el momento en que Los profesionales del servicio de paliativos hablaban con nosotros sobre el estado de gravedad de Nacho.

Después de ir recuperándose poco a poco y de retirarle la respiración asistida no invasiva, le dejaron en observación un par de días más en U.C.I. por si le tuviesen que volver a poner el respirador, afortunadamente le pudieron pasar a planta.

Tuvieron un pequeño descuido al sacarle a planta, pues no debieron comunicar que Nacho pasaba a las salas de ingreso.
Siguieron poniéndole el tratamiento que le pautaron en U.C.I., pero ningún médico se hizo cargo del caso de Nacho. Nos sentimos un poco desilusionados, pues la buena sensación que teníamos de haber estado en U.C.I. se estaba borrando al pasar a planta. 
Gracias al equipo de enfermería y de auxiliares, que nos estaban llevando, pudimos pasar los días. 

Después de pasar unos días como si estuviésemos en tierra de nadie, nos dieron el alta y en cuanto me comunicaron que nos iban a mandar para casa, llamé a su padre para que nos viniese a buscar.

Cuando llegué a Guadalajara, me pasé por la consulta de neurología. Le expliqué todo el mal estar y la mala sensación que tuvimos. Me llegué a plantear que no comenzasen de nuevo con la dieta si se la tenían que poner allí, pero me explicaron que están muy familiarizados con la dieta cetogénica y tienen mucha experiencia, con lo cual.... tenía que dejar las puertas abiertas..

Poco a poco Nacho se iba recuperando de este ingreso tan grave. No le llevaba al cole para que terminase su recuperación. 
Le tenía que seguir poniendo su casco para la epilepsia para que no se hiciese daño al caerse de espaldas. No hacía más que darle besos a las fotografías de toda la familia..jejeje y aunque me las tiene destrozadas, disfruta mucho con ellas. Creo que son las fotografías que más partido le hemos sacado..jejeje. Algunas ya se han quedado sin cristal..jjj..





 En casa le sentaba en el suelo cuando no estaba conectado a la bomba de alimentación. Le dejaba libertad para que fuese a donde más le apetecía y disfrutase de todo lo que quisiera. Lo que queríamos era que fuese FELIZ todo el tiempo que pudiera.

Cerca del barrio tenemos el zoo de Guadalajara y nos vamos mucho por allí, a Nacho le encantan los animalitos. 



La recuperación de Nacho iba cada vez mejor y poco a poco podíamos a empezar a hacer una vida más normalizada.








miércoles, 3 de octubre de 2018

EL COLEGIO DE MI HIJA. POR PURA GARCÍA GAMO





Hace poco escribí un post en el que decía cómo estaban los patios del Colegio Público de Educación Especial, Virgen del Amparo.
Ahora comparto con vosotros la carta de una mamá que al igual que yo, lleva a su hija al mismo colegio que Nacho.
Es una carta escrita con un gran sentimiento.



EL COLEGIO DE MI HIJA

Mi hija va a un colegio público de Educación Especial, el CEE Virgen del Amparo, en Guadalajara, único de toda la provincia.
En él se escolarizan 107 alumnos con necesidades especiales, necesidades que, de acuerdo a un informe psicopedagógico y a un dictamen de escolarización, no pueden ser atendidos en un centro ordinario.

“Tu hija tendrá todos los apoyos y servicios que necesita en el centro específico”, me dijeron y la realidad que me encuentro, me duele.
En el horario de mi hija veo una sesión de media hora de logopedia individual y media hora de logopedia grupal a la semana, y me duele saber que en un centro ordinario recibiría más del triple.
He recibido información de que en el colegio de mi hija, 12 ATES deben atender las necesidades de higiene, alimentación y desplazamientos de los 107 niños y niñas que allí se escolarizan durante la mañana.
Me duele saber que en un centro ordinario, mi hija tendría un/una ATE para ocuparse toda la jornada de sus necesidades en exclusiva.
Me asusta saber que en un comedor de alumnos, en los que existen problemas graves de salud (crisis epilépticas, reflujos, flemas…), aproximadamente 20 niños y niñas son supervisados durante cerca de 45 minutos tan sólo por un/una ATE, compartiendo espacio con otros compañeros y compañeras con conductas muy disruptivas, incluso agresivas.
Me entristece saber que el número de ATES en este colegio de educación especial no es suficiente para garantizar que todos los niños y niñas lleguen limpios a casa, un colegio en el que más del 40 % de alumnos y alumnas llevan pañal.
Me asombra conocer que en un colegio de Educación Especial de dos plantas, en el que el número de niños y niñas que se desplazan en silla de ruedas es cada vez mayor, no exista ascensor, y más aún, me asombra conocer que las rampas de acceso a las plantas no cumplen con la normativa de accesibilidad.
Me indigna saber que un ATE lleva de baja desde el inicio del curso y no se ha cubierto la plaza. Es más, no está previsto que se vaya a cubrir. Además de todo esto, uno de los tres fisioterapeutas se encuentra en situación de jornada reducida y la otra media jornada tampoco está siendo cubierta. Me duele pensar que a las distintas administraciones realmente no les importa la calidad de la atención educativa hacia nuestros niños y niñas.
Me enfada observar como una silla de ruedas entra con dificultad (o en algunos casos no entra) por puertas que no han sido cambiadas en 30 años; como multitud de dibujos hermosos, hechos con mucho amor por el personal del centro, decoran paredes mugrientas llenas de agujeros, suciedad y desconchones. Paredes que hace más de 12 años que no se pintan (seguramente nunca), y que la decoración tristemente intenta tapar.
Me enfada saber que los baños de un colegio de Educación Especial no están todos adaptados, que mi hija no pueda ni
lavarse las manos por que su silla no entra debajo del lavabo, y más aún que la excusa sea que no hay dinero, cuando sé que la Junta de Castilla la Mancha ha concertado un centro privado de atención EXCLUSIVA a niños y niñas TEA, o que va a construir un polideportivo en un colegio público que tiene apenas 10 años de construcción… Pero para dotar al único colegio de Educación Especial de la provincia, un colegio de más de 30 años de antigüedad, no hay dinero.
Me siento desolada cuando veo los patios de recreo del colegio de mi hija, una zona destinada a los niños más afectados como es ella sin sombra, sin un suelo agradable para poder gatear, reptar o descansar. Me siento desolada cuando se que el desfibrilador ha sido conseguido por el AMPA y cuando veo un columpio adaptado costeado por el esfuerzo de unas familias que han luchado por una subvención de la Obra Social la Caixa, veo patios sin columpios, sin bancos, sin sombras (más bien una sábana que han puesto dos profesoras emulando a un toldo) con juguetes rotos, la mayoría donados por los trabajadores y trabajadoras. Me entristece saber que gracias a la solidaridad de una humilde familia hayamos conseguido a través de una donación el sistema operativo de comunicación visual IRISBOND.
Siento mucha pena cada vez que me llaman para informarme de que mi hija no podrá asistir a una excursión con el resto de compañeras y compañeros, al igual que ella hay mas niños con afectaciones de salud en la misma situación, una única enfermera para todos los niños en horario lectivo que no puede abandonar el colegio, para acompañar a los alumnos que salen del centro, excepcionalmente.
Siento pesadumbre porque el único colegio de la provincia no tenga ni el mobiliario adaptado a las necesidades de los alumnos, ni sillas, ni mesas, ni pupitres, ni lavabos. Mi hija diariamente lleva y trae al colegio su pupitre, que nosotros sus padres le hemos comprado.
Siento tristeza cada vez que hablo con algún padre o madre del colegio de mi hija y sus palabras acaban en “ Eso viene de lejos…. Eso es de hace… Toda la vida ha sido así…”
Pues NO, no todo vale. Valdría hace 30 años, pero ahora NO VALE. La ley entiende de ratios, pero no entiende de necesidades, de discapacidad, de patologías, de dependencia y de evolución.
Me despido sin mas, aunque podría contar muchas cosas mas del colegio de mi hija, pero no voy a seguir, hoy no.
Y antes quiero agradecer a todos los que allí trabajan con entrega, amor y dedicación a nuestros niños y niñas, que son los mejores profesionales en las peores circunstancias imaginables, gracias por enseñarlos, atenderlos, quererlos y cuidarlos por tener siempre una sonrisa para ellos y para nosotros sus padres. Gracias por todo y no todo es malo, lo mejor de allí, son todos nuestros hijos e hijas y todos los trabajadores que se esfuerzan y luchan diariamente.
Fdo: Pura García Gamo madre de IRIANA