domingo, 17 de junio de 2018

MÁS NOVEDADES





Nacho siempre ha tenido una habitación para poder jugar sin correr riesgos de hacerse daño, pero con los desequilibrios que estaba teniendo y que cada vez era más grande era un poco peligroso que estuviese en una habitación normal, puesto que era capaz de subirse a la cama como podía con el riesgo de poder caerse, además de intentar ponerse de pie para ver por la ventana.
Nosotros siempre tenemos las ventanas condenadas solo en oscilo, pues es un riesgo no solo para Nacho sino también para el pequeño.
Nacho siempre ha sido muy curioso y lo sigue siendo..jeje. Lo saca todo, todo lo toca.. hasta el punto de no dejar ni un segundo las cuerdas de las cortinas ni tampoco los enchufes... que se dedicaba a sacar las rosetas para tocar los cables.  Eso nos producía mucho malestar por el riesgo que había, hasta tal punto de no poder abandonar la habitación por su seguridad y tomamos la determinación de acomodar una habitación a las necesidades de Nacho, para que pudiese estar sin riesgos de ningún tipo. No tenía cama, cables, cuerdas de persiana, cuerdas de cortinas y la maneta de la ventana, es extraible para que no la pueda manipular.
Podía salir y entrar sin ningún problema, pero si tenía que hacer alguna cosa con productos de limpieza, tenía la posibilidad de que no se saliese. 


Luego en el pasillo, pusimos otra cerradura para cuando estuviese haciendo las camas, limpiando el polvo, colocando ropas... cosas normales... podía moverse a sus anchas por las habitaciones sin riesgo a que se fuese solo a la cocina a su lavadora y tocar todos los cajones..jejej sobre todo los peligrosos...
Una vez ubicado en la nueva habitación, la situación era más relajada.

Las navidades fueron como todas, en familia. A Nacho le regalaron dos cosas que le gustan un montón. Una lavadora y un microondas y no sabía con que jugar..jejeje



Después de pasar las navidades, se iba acercando el día de la gala a favor de Nachete.
Un par de días antes nos hicieron una entrevista por radio, la cual.. he sido incapaz de escuchar porque no la he encontrado..jejej asi de desastre..jejeje pero me dijeron que lo había hecho bastante bien. Es distinto hacerlo por teléfono que con tanta gente mirando..jjj

Llegó el día de la gala de Toro Mundial. Como siempre nos pasa, llegamos muy justos. Habíamos quedado con el presidente de la Asociación, pero como estábamos tan preocupados por la situación de Nacho no pregunté donde quedábamos...
Fuimos acompañados de mi vecina Nieves y mi familia. Al bajar del coche y ver que llegábamos tarde, no me estuve a mirar ni hablar con nadie, porque llegué más tarde de la hora que me habían dicho y estaba buscando al presidente, que era con el que había quedado.
Pregunté a varias personas donde estaba el presidente y me respondieron en la ducha..jejeje.. En ese momento no caí y pensé que en realidad se estaba duchando ...jajajaja
Con lo cual, ya nos quedamos dentro porque iba a empezar ya... me extrañó no ver al presidente, pero como soy así de despistada, pensé que no le había visto pasar.

El caso es que fuimos a entrar por una puerta y nos dijeron que por esa no, que era para los VIP. Me pareció de lo más normal y entramos por la puerta que todo el mundo y nos sentamos en la fila 10, que era donde nos tocó. Nacho estaba muy muy contento de estar al lado de toda la gente que quiere.. Sus tíos, que se pone loco de contento cuando los ve. Su abuelito... que cuando está con él ya no existe nadie más. Soraya, que la quiere con locura.... No sabía con quién sentarse y a quién tocar el reloj..jajaja.

La Gala estuvo fenomenal. Muy emotiva y parecía que era para otra persona, porque eso no nos había pasado nunca..
Durante la Gala, un Torero nos invitó a una corrida de toros y de repente todo el mundo cayó.. Soy una persona muy vergonzosa  y no sé porqué no me levanté para dar las gracias, supongo que  es porque estas cosas siempre las he visto desde el lado del espectador y no se que es lo que tengo que hacer.... 

Terminó la Gala y salimos fuera, entonces vi el photocall que habían preparado....
Como entramos por la otra puerta no lo vi y no nos hicieron foto... de hecho no tengo ninguna foto de la Gala, pues la única foto que nos hicieron fue con el torero y nunca nos la mandaron para verla.
Un desastre total... jejeje, pero Nacho disfrutó al lado de su abuelito, sus tíos, amigos y primo.

A principios de Febrero nos llamaron por teléfono. Eran  de Televisión Española, porque querían hacer una entrevista a Nacho esa misma mañana, pero Nacho estaba en el cole y no podían pasar al cole sin permiso, así que desde el Colegio Virgen del Amparo solicitaron permiso para que pudieran entrar las cámaras y nos hicieron la entrevista, aunque ya no iba a salir ese mismo día. Salió al día siguiente.La podéis ver aquí
Una vez pasó todo ya estuve más tranquila.

Seguíamos con la incertidumbre de porqué hacía esos movimientos de cabeza, los cuales eran cada vez más evidentes y cuando iba al pediatra, en alguna ocasión se lo comentaba pero no sabía tampoco porqué hacía esos movimientos de cabeza.

Me empecé a centrar en serio en los métodos de comunicación alternativa, complementándolo con los pecs. Al igual que hice con el cuaderno de comunicación me saqué por la impresora a través de la página ARASAAC los pictos que vi que podía trabajar con Nacho en casa, como los de la comida por ejemplo.



Como solo podía usar de uno en uno ya que estaba en la primera fase me saqué poquitos. Cuando usaba el picto del agua me signaba que quería agua y luego con mucho esfuerzo y paciencia, conseguía que me diese un picto. En realidad si solo signaba lo daba por válido.
El picto que más me resultaba útil era el de la tablet que como le encanta no quería más que tocarla, así que estuve trabajando con ese picto.

Con el invierno, Nacho seguía con sus  infecciones respiratorias. En una de las ocasiones, Nacho comenzó con estado febril. Cuando le está empezando a subir la fiebre se pone muy feucho. Empieza a tener espasmos, se pone amoratado y tiene muy mala perfusión debido a lo rápido que le sube la fiebre con lo cual, la piel se le pone como un panal de abeja.
Normalmente cuando voy al pediatra ya le ha subido la fiebre, pero esta vez me pillaba cerca y se aproximaba el fin de semana y me acerqué al médico. El médico al ver el aspecto de Nacho se asustó un poquejo del mal aspecto que tenía. Le pusieron unos aerosoles y me derivó al hospital.
En el hospital, dio la casualidad que estaba su neuropediatra y ya aproveché a preguntarle sobre los movimientos de cabeza que estaba teniendo. En un principio me comentó que podía ser por el reflujo, ya que cuando tienen reflujo suelen hacer un movimiento con la cabeza. También me comentó que en la siguiente cita de neurología se lo comentase.

Unos días después tuve cita en La paz y ya me pasé por la consulta de cirugía para comentarle lo del reflujo, también  que estaba teniendo infecciones respiratorias sin moco previo, por si estuviese fallando el Nissen de nuevo.
Me citó para consulta y solicitaron hacerle un tránsito para descartar fallo de Nissen por si lo hubiese. Así que nuestra incertidumbre seguía aumentando por momentos.



lunes, 11 de junio de 2018

EL COMIENZO








Después de quitarle la escayola, fue recuperando poco a poco el equilibrio y comenzamos de nuevo con la fisioterapia a tope.

Con el comienzo del colegio también comenzaron las infecciones respiratorias.
Empezaba con moco y a los dos días o así, ya tenía fiebre de 39.
Me iba al pediatra al primer día de fiebre y recetaba amoxicilina que en ese momento le iba bien.
Cuando veía que ya estaba en buenas condiciones para volver al colegio, volvía.

Parecía que últimamente Nacho se ponía malo más a menudo y teníamos que recurrir al antibiótico con más frecuencia de lo normal, porque no movilizaba bien las secreciones. En la consulta de neumología valoraron solicitar el cough assist para su bienestar respiratorio, pero tenían que estar seguros de pautar este aparato.




La verdad es que esta vez estaban siendo más frecuentes las infecciones respiratorias, aunque afortunadamente no estaba necesitando ingreso. Pues como mucho le cambiaban la amoxicilina normal por augmentine que es con clavulánico.

Había veces que empezaban las infecciones respiratorias sin moco previo y eso a mi me empezaba a mosquear, pues la última vez que ocurrió eso Nacho tenía una gran hernia de hiato debido a que le migró el estómago a tórax, así que seguíamos con la observación de lo que estaba sucediendo y si se repetía mucho esa situación.

Yo seguía con mis pequeñas acciones para recaudar fondos para la investigación del síndrome de duplicación mecp2
A través de un papá del centro donde vamos a hacer fisioterapia, se pusieron en contacto con nosotros de la Asociación  Cultural de Amigos de Toro Mundial, para hacer la gala del 2015 a favor de Nachete



Por un lado estaba muy contenta de poder colaborar más para la investigación del síndrome de duplicación mecp2. Por otro lado, estaba un poco triste porque en el verano nos había  dejado Maggi,un niño que también tenía duplicación mecp2

Nacho cada vez tenía el equilibrio peor. Tenía que sujetarle fuerte cada vez que andaba con el y era una situación que me producía mucha incertidumbre y preocupación, porque no sabía porqué estaba más inestable además, estaba siendo cada vez más difícil que Nacho colaborase en las comunicaciones alternativas y estaba muy estancado, sobre todo en la lengua de signos que se hacía un lío y utilizaba los mismos signos para todo tipo de situaciones. En el colegio se decantaban más por los pecs y comencé a dejar un poco el signar para intentar dedicarme más a los pecs.

Cuando íbamos a pasear por la calle, tenía la sensación de ir retrocediendo escalones en vez de ir avanzando y eso también me producía malestar, además de tener esa sensación de ver imparable esta enfermedad y que empezaba a avanzar cada vez más rápido.

En el mes de Diciembre se hizo pública la Gala de premios de Toro Mundial y me preparé un pequeño texto agradeciendo a la Asociación Cultural de Amigos de Toro Mundial, al Ayuntamiento de Guadalajara y al Patronato de Cultura que colaborasen con la investigación del síndrome de duplicación mecp2. Hay que decir que me pongo muy nerviosa y a veces me bloqueo, pero esa vez me salió bien..jeje Lo publicaron en varios medios como en Guadapress o ABC entre otros.

También en el mes de Diciembre, iban a hacer un programa para las enfermedades raras desde Madrid a través de la Fundación Isabel Gemio en el programa Fin de semana Solidario de Onda Cero

En esta ocasión iba a representar a la Asociación Miradas que Hablan .
Como he comentado anteriormente, me pongo nerviosa con mucha facilidad aunque no lo demuestro la mayoría de las veces..jjj Cuando llegó el momento de ir al programa de radio, empecé a pensar que Nacho lo iba a pasar muy mal con tanta gente, se iba a poner nervioso y al final terminaría llorando, pues en la sede de la Fundación Botín que era donde se realizaba el programa Te doy mi palabra de Isabel Gemio había mucha gente congregada.
Me empecé a poner nerviosa y cuando llegó el turno de nuestra intervención... me quedé bloqueada y no sabía que decir.... Madre mía.. lo peor que puede pasar en un programa de radio en directo, donde no valen los tiempos muertos, porque sino la gente no atiende a lo que es la esencia del programa.. con lo cual, mi intervención fue muy muy cortita y no pude decir nada de lo que me hubiese gustado comentar sobre el síndrome de duplicación mecp2 , sus síntomas y esperanza de vida. Al final la que se puso nerviosa fui yo no Nachete...Desastre total..jeje
Lo único que nos hicimos alguna fotejo que otra.



En Diciembre también me empecé a dar cuenta que Nacho hacía movimientos con la cabeza hacia la derecha. En un principio pensaba que lo hacía como para saludar, porque sobre todo lo hacía cuando andaba con el y le decía... HOLA NACHO...jejej..
No se exactamente cuando comenzó a hacer esos movimientos de cabeza, pero si cuando me resultó un tanto extraño.
Poco a poco también lo iba haciendo en las horas de las comidas. Siempre le daba yo de comer y me ponía a su derecha porque era más fácil para mi darle de comer o hacer que cogiera el cubierto. De la otra manera me pillaba a izquierdas, aunque también me apaño para dar de comer, de hecho en el CAMF me apaño a dar a los residentes de comer tanto con la mano derecha como con la izquierda, pues muchas veces coincidimos dos cuidadoras en la misma mesa y las dos diestras..jejej. Pero con Nacho me apaño mejor a su lado derecho. 
Cada vez que le daba una cucharada de algo, me hacía movimiento hacia la derecha. En un principio pensé que era porque me ponía en ese lado a darle de comer, pero luego me di cuenta que siempre lo hacía hacia el mismo lado, sin tener que ver desde que lado le daba la comida. Fue cuando me comencé a preocupar del movimiento que hacía. 
Es verdad que a Nacho le he dejado la Tablet para que hiciera puzles o viese vídeos de los Payasos de la tele o Pepa pig. Dos de los vídeos que más le gustan y se pone muy contento y eufórico cuando se los ponía. No se si eso fue lo que desencadenó que Nacho comenzase a hacer esos movimientos. La incertidumbre y mi malestar iba creciendo por momentos, porque tenía la sensación de que poco a poco se me iba escapando de las manos la situación. Y este estado se puede dar en  cualquier caso con un familiar y más si es tu hijo el que padece una enfermedad rara y complicada como es el síndrome de duplicación mecp2.

domingo, 3 de junio de 2018

NUEVAS SORPRESAS






Mientras estaba con la escayola, Nacho solo iba a logopedia, porque era el único sitio donde no tenía que hacer esfuerzo físico ni equilibrios, como en fisioterapia o en equinoterapia. 
Si bien es verdad, nos pasábamos por Nipace para hacer terapia con perros, que venían un par de veces a la semana y a Nacho le encantaba estar con los perritos.




Con el paso del verano, ya le quitaron la escayola y pudimos disfrutar un poquejo de la piscina.
Solo los días que me echaban una mano, porque con los dos yo sola era un poco difícil poder ir a la piscina, sobre todo porque no podía dejar solo a ninguno de los dos.
El pequeño porque no sabía nadar y a Nacho tampoco le podía dejar solo, así que íbamos los días que me acompañaba Soraya y por lo menos pasábamos la tarde de verano de distinta manera.




Solemos ir a la piscina de Cabanillas. No es muy grande, está bien de precio y tampoco hay mucha gente. Para meternos en el agua con los críos está muy bien. También hemos ido a  la piscina de Marchamalo. Es más grande, aunque nos pilla un poco peor.
Últimamente a Ángel le gusta más la piscina de Guadalajara, porque tiene varias piscinas para elegir donde zambullirse..jeje
Si bien es verdad, últimamente es la piscina que mejor me viene por horarios que tenemos con Nacho y por proximidad. Si Nacho iba a algún campamento de equinoterapia o alguna cosa así, me podía  pasar con Ángel más a menudo.

Los días que no íbamos a la piscina, después de  ir  a logopedia en Gabitep, luego nos pasábamos por el parque de la concordia a ver a los patitos y nos dábamos un paseo.

Los días que íbamos a fisioterapia después nos íbamos al parque de la chopera. Es un parque que está muy bien en Guadalajara. Tienes zona de césped, zona de columpios, carril bici por si quieres montar en bici, patines... también tienes pistas para los patinetes, jugar al fútbol y zona de arena para jugar con la pala y el rastrillo




A pesar de no tener columpios adaptados para niños con diversidad funcional, intentaba que Nacho disfrutase de los columpios como cualquier niño. Me subía con él a los toboganes como podía y me tiraba sujetándole. Había muchas veces que tenía miedo por si se me caía, pues Nacho era cada vez más grande y subirle a esos columpios cada vez era un poco más peligroso. Pero no había otro sitio donde subirle excepto en los toboganes. Los columpios, no contaban con ningún tipo de adaptación y no le podía subir ya que se vencía hacia atrás por su hipotonía y su falta de equilibrio.


  
En Guadalajara no te encuentras casi ningún columpio de esas características, a pesar de haber un colegio de educación especial como es el colegio Virgen del Amparo y un centro de parálisis cerebral para niños como es Nipace. 
Si que es verdad que en el parque de la Amistad y en las lomas, hay un columpio que Nacho puede usar el cual es una cesta, pero la mayoría de las veces se hace mal uso por parte de los jóvenes, que se suben a ellos un montón de chavales y los tratan mal, sin pensar que a lo mejor, es el único columpio que pueden usar niños con diversidad funcional como Nacho entre otros, el cual cada vez que le montaba disfrutaba.





Ahora, cuando vas a estos parques es difícil ver estos columpios puestos, porque siempre están estropeados por el mal uso de muchas personas, que no se dan cuenta que es de todos.

En las fiestas del pueblo nos lo pasábamos muy bien. A Nacho le encantaba ir a Mandayona. Estar con el abuelito y con todas sus gentes.
Comenzamos a disfrazar a los críos para las fiestas y nos los pasábamos muy bien




Nacho disfrutaba y era FELIZ rodeado de tanta gente y lo demostraba con lo que mejor sabía hacer... SONREÍR




Después del verano comenzamos de nuevo con el colegio. Nacho es feliz en su colegio.. 
Nacho siempre ha ido al cole y ha regresado en su ruta. Venían a recogerlo a la parada del autobús que hay en frente del bar Castilla en la Avenida del ejército y después del colegio me lo traían de vuelta en la parada de enfrente, en el centro de salud el Balconcillo.
Después de tanta actividad en el colegio, venía muchísimas veces dormido..jejej 
Cuando Nacho se duerme en los vehículos, pierde por completo el equilibrio de su cuerpo y se vence hacia los lados. En el autobús pasaba lo mismo. En una de las ocasiones que vino de vuelta se quedó dormido en el asiento y se venció hacia el lado izquierdo , poniendo el brazo en muy mala posición. 
Por la tarde no hacía más que quejarse de ese brazo y me parecía muy raro. Le llevé a urgencias y de la mala postura que llevó en el autobús se hizo daño en el brazo y le tuvieron que poner de nuevo una escayola para inmovilizar un poco el brazo y no sufriese más. De nuevo estuvo durante unas semanas con la escayola puesta y controlando que no se la quitase. Esta vez era distinto, porque no paraba de mover el brazo..jeje y por mucho que le inmovilizaran el brazo, le pusiera la camiseta por encima y todo lo que quisiera, se intentaba quitar la férula a toda costa..jeje

En el colegio le trabajaban el equilibrio sobre todo porque era incapaz de guardarlo con un solo brazo y luego también trabajaban el sentido del gusto con pintura comestible hecha con yogur.. Eso le encantaba..jeje Aunque no se si le gustaba más pintar con ella o comérsela..jjjjj




Mientras, en los ratos que disponía en mi día libre seguía recogiendo tapones para la asociación y también estaban organizando un evento para la investigación del síndrome de duplicación mecp2

lunes, 7 de mayo de 2018

TEMPORADA ACCIDENTADA





Seguíamos teniendo sesiones de fisioterapia, logopedia y caballos.

En una de las ocasiones que estaba haciendo fisioterapia estaban trabajando en una colchoneta las caídas, puesto que últimamente se caía con muchísima facilidad y de esta manera a ver si conseguían estimular el reflejo de paracaídas, que es parar la caída con las manos. Tuvo una caída de lo más tonta y debió poner mal el brazo. A la hora o así de salir de fisio comenzó a quejarse de dolor y tenía que ser un gran dolor para que se quejase Nacho, pues prácticamente no demuestra de ninguna manera que algo le duela.
Le llevé a urgencias y me dijeron que tenía una fisura en el codo izquierdo y le pusieron una férula para inmovilizar todo lo que se pudiera el brazo. Nos tocó una traumatóloga muy maja que tenía bastante conocimiento a cerca de nuestros niños con alguna discapacidad y ya me dio cita para revisión en su consulta porque quería llevar ella el seguimiento de su fisura.



Al tener un brazo escayolado su equilibrio estaba todavía peor y no le podíamos dejar ni un segundo sin sujeción, porque se vencía hacia un lado y no era capaz de enderezarse. Hay que decir que Nacho usa los brazos para poder guardar el equilibrio además de abrir las piernas más o menos, para poder sujetarse de pie.

Era una odisea intentar que Nacho no se quitase la férula del brazo o que  dejase la venda sin tocar a pesar de tener puesto un cabestrillo para favorecer la inmovilización. Todo su afán era quitarse la escayola, así que le tenía que poner el brazo por dentro de la camiseta y así no se veía la escayola ni la venda..jejeje


A lo largo de la temporada que tuvo la escayola puesta tuvimos que ir en varias ocasiones para que le cambiasen la férula, porque se quitaba la venda o se la rompía con sus propios movimientos. A pesar de tener el brazo inmovilizado con el cabestrillo era capaz de agitar el brazo como si no tuviese nada..jjjj Con lo cual era muy muy difícil poder mantener a salvo la escayola.

Nacho seguía igual de sonriente y era igual de feliz, así que nosotros nos empezamos a relajar con respecto a su diagnóstico, puesto que lo teníamos más asumido.

Poco a poco se iba haciendo más difusión de la Asociación Miradas que hablan y del síndrome mediante pequeños detalles que suponían grandes iniciativas y gestos solidarios


 Nosotros seguíamos con la recolecta  de tapones en los puntos de recogida que teníamos en ese momento en Guadalajara. También recogían en Mandayona. Poco a poco íbamos sumando kilos de tapones para ayudar en la recaudación de fondos para la investigación del síndrome de duplicación mecp2.

Un día se pusieron en contacto con nosotros desde Jadraque para recogida de tapones y fuimos a por ellos. Nos hicieron una foto y la publicaron en los periódicos. Lo podéis ver en el siguiente enlace: Noticia tapones jadraque Guadapress






A los pocos días nos llamaron de popular tv para hacer una entrevista y hacer difusión del síndrome de duplicación mecp2. Podéis ver la noticia en el siguiente enlace: Noticia Popular tv

Poco a poco se iba dando a conocer la Asociación Miradas que Hablan 




miércoles, 11 de abril de 2018

EMPEZANDO A TENER MUY MAL EQUILIBRIO







Al tener peor el equilibrio, había veces que se caía. 
La mayoría de las veces nos daba tiempo a cogerlo, porque siempre estábamos con el sujeto a pesar de su insistencia en querer ir solo, porque así podía ir a donde más le apetecía.



Últimamente parecía que las caídas eran algo más frecuentes. 
y aunque estábamos muy pendientes de tener un espacio lo más libre de mobiliario y objetos en mitad para que no tropezara, había veces que se tropezaba con sus mismos pies.

En una de las ocasiones que estábamos en casa, él iba delante y nosotros detrás para evitar en medida de lo posible cualquier caída y en una milésima de segundo, Nacho tropezó con sus mismos pies y cayó hacia delante sin darnos opción más que evitar que diese en el suelo, pero con tan mala suerte que se dio en la barbilla con el pestillo de la puerta, con lo cual se hizo una herida. 
Pudimos evitar que diese en el suelo pero no que se diese con el pestillo. 
Hay veces que por más que quieras evitar una caída, basta con una milésima de segundo para que se produzcan estas situaciones.
Como no paraba de sangrar, le llevamos a urgencias del centro de salud de los manantiales y allí le pegaron la herida con pegamento..jeje y le pusieron un apósito para que no se lo tocase. También le pusieron puntos de aproximación, así evitaban que si se despegaba el pegamento no se le abriera la herida.





El pegamento y el apósito evitó que se le infectara la herida sobre todo con la saliva, pues no paraba de babear.
Cuando ya pasó más o menos una semana le quitamos el apósito y el resto del pegamento, ya tenía la herida curada.


No habían pasado muchas semanas de esta caída, un día jugando en el parque de la amistad al escondite, juego que le vuelve loco, se pone muy contento, no para de reír y entre los nervios y la risa se volvió a tropezar y se volvió a caer de boca, haciéndose de nuevo otra herida en la barbilla. Volvimos al centro de urgencias de los manantiales y le volvieron a poner pegamento, ya eran dos heridas de guerra.. pobre... Ni lloraba ni se quejaba cuando le hurgaban en la herida...
Después de esas dos caídas, si ya teníamos cuidado de que no fuese muy suelto, empecé a tener un poco más de miedo a que fuese sin ningún tipo de sujeción. 
Cuando íbamos por las calles anchas como puede ser el parque de la Concordia o el paseo de San Roque le dejaba un poco más a sus anchas, pero intentando poner el doble de los sentidos que tenemos..jejej 
Cuando veía que venía mucha gente le cogía de la mano, cosa que no quería por nada del mundo. Te la retiraba, retorcía el brazo o echaba el culo hacia atrás para que no le cogieras...pillín..jejej, pero al final terminábamos por cogerle para que no se tropezara y cayera o para que no se chocara con alguna persona algo más distraída, ya que Nacho no miraba hacia los lados. Sólo tenía en mente ir hacia el sitio que más le gustaba y no se daba cuenta si venía alguien cruzándose por su camino, o si había algo en el suelo que le pudiera hacer tropezar.




A pesar de tener muchísimo cuidado para que no se hiriera con las caídas, estas eran cada vez más frecuentes. Su equilibrio iba de mal en peor y seguía con la duda de porqué tenía tan mal el equilibrio. Me seguían diciendo que no sabían si podía ser porque estaba creciendo y al tener la lesión en el cerebelo cabía la posibilidad que su centro de equilibrio estuviese  cambiando. Yo lo veía un poco raro porque no me cuadraba. Se lo comentaba a los neurólogos, por si el quiste que tiene entre los lóbulos del cerebelo le estuviese afectando... era un pensamiento mío..jjj y se lo quería trasladar a los médicos, pero no me sabían decir cual era el motivo. Aunque en el último electro que le hicieron salió un pico aislado en todo el tiempo de registro y no podían estar seguros que fuese actividad epiléptica, tampoco podían poner medicación porque si no era actividad epiléptica podían favorecer que se desencadenase la epilepsia. Teníamos que seguir en observación y con el cuidado que estábamos llevando para que no se hiciera daño.


Mientras,  la Asociación Miradas que Hablan se empezaba a dar a conocer mediante la aparición de la Asociación en una cadena de televisión. De esa manera se lograba dar difusión al Síndrome de duplicación mecp2



Al poco de aparecer en televisión, empezaron a colaborar de alguna manera con nosotros personajes como un reconocido portero de fútbol, Una escritora, Un conocido actoruna presentadora de televisión o incluso una actriz entre otros, para dar difusión de la asociación y del síndrome de duplicación mecp2














Mientras, seguíamos recogiendo tapones para la investigación




lunes, 19 de febrero de 2018

UN POQUITO MÁS ACERCA DE NACHO






El año 2015 fue un poco distinto a los demás, porque a pesar de que sabíamos el nuevo diagnóstico de Nacho, lo llevábamos bastante bien por el apoyo que nos damos entre los familiares de los afectados, pues si tenemos alguna duda de lo que sea, solemos ponernos en contacto enseguida y podemos contar los unos con los otros.
 Es estupendo saber que en estas situaciones en las que te dan un diagnóstico de una enfermedad rara, no estás solo. Somos como una gran familia. La familia MECP2. Es de agradecer que en las situaciones de mayor incertidumbre, dolor, preocupación, enfermedad... siempre estamos ahí

La vida para Nacho era más o menos igual. Seguíamos llendo a logopedia, a los caballos, a Nipace... 





Lo único que ya no hacíamos era piscina, porque desde el colegio ya no había posibilidad de hacer esa actividad porque no salía grupo suficiente de chavales, así que sólo íbamos los veranos a darnos un chapuzón en el agua.




A Nacho le gusta mucho estar con Ángel y viceversa. Siempre buscan un momento para estar los dos juntos, bien sea porque Nacho se acerque a chusmetear lo que está haciendo su hermano o porque Ángel no es que le guste mucho la idea de estar solo...jejej






A veces, veía a Nachete que estaba un poco más torpe y pensábamos que era porque estaba creciendo y le costaba encontrar de nuevo el equilibrio.

Seguía caminando con bastante autonomía, lo único que poco a poco iba notando que su equilibrio iba cambiando y no sabía porqué.
Notamos también que con el tema de la logopedia estaba un poco más estancado. Los signos que hacía de siempre  estaba empezando a olvidar el significado que tenían desde un principio. El signaba y muchas veces se interpretaba con otro significado, con lo cual, empezó a hacer el mismo signo para referirse a un montón de situaciones distintas. Ya no era tan efectiva la lengua de signos en Nacho y comenzaron a poner más hincapié en los pecs. 

En el cole se lo pasa muy bien con tantas actividades, pues lo celebran todo, se disfrazan en los carnavales, en las navidades, en halloween...Normalmente no se deja pintar, porque no se está quieto, se balancea, y mueve constantemente pero en esta ocasión para los carnavales se dejó pintar la cara y quedó muy guapo. 





También hicieron terapia asistida con perros. Era una actividad puntual y Nacho disfrutó muchísimo con esta actividad.




 A Nacho le encantan los animales y con los perros parece que se entiende bastante bien. Desde siempre cuando iba a montar a caballo tenían perros y Nacho disfrutaba con ellos. En cuanto veían los perros que Nacho estaba sentado en el suelo, iban a sentarse a su lado y dejaban que Nacho les acariciara a su manera.
En los veranos hacían campamentos con los caballos que  hacen mucho bien a nuestros hijos porque trabajaban todo tipo de estimulación con este tipo de animales. Nacho salía de allí muy contento todos los días.
Sólo puedo dar las gracias por el gran trabajo que han hecho con nuestros hijos. Nacho ha estado con ellos desde los tres años hasta que por problemas de salud ya no ha podido montar a caballo, lo cual me ha dado muchísima pena y estoy segurísima que Nacho lo echa de menos.  Decir también que si no hubiese sido por los campamentos que hacían en verano, nuestros hijos no podrían disfrutar de estas actividades, a parte de servir de descarga para los padres en verano, puesto que el colegio de educación especial está cerrado y no tienen ningún sitio donde se puedan entretener. Los campamentos urbanos que pone el ayuntamiento no son aptos para las grandes discapacidades de nuestros hijos, con lo cual, nunca pueden disfrutar de estas actividades.






 Además hacen visitas con  distintos colegios de educación ordinaria de Guadalajara. Una de las veces vino su hermano Ángel a visitarlo y se lo pasaron muy bien. 




Continuamos con las rutinas,  para seguir mejorando la calidad de vida.  Mientras seguíamos con  la recogida de tapones para colaborar en la investigación  de el síndrome de duplicación mecp2. 


miércoles, 3 de enero de 2018

COMIENZO DE UNA NUEVA TAREA





Después de conocer la existencia de la asociación fuimos conociéndonos poco a poco los miembros de la misma mediante conversaciones entre las mamás.
Habían niños que tenían la epilepsia, algunos la tenía refractaria. Entre ellos, una niña estaba operada y también tenía epilepsia refractaria.Que no les hacían efecto las medicaciones.
También había un niño pequeño que además de tener este síndrome, padecía hipertensión pulmonar y estaba bastante delicado

Nos contábamos todas las experiencias que pasamos  con nuestros niños.

Habían varias familias que se dedicaban a  la recogida de tapones para ayudar en el proyecto de la investigación del síndrome de duplicación mecp2.

Estuve unas semanas pensando que hacer.
Si empezar a recoger tapones para colaborar con la investigación o que hacer....
 Al final me decidí a comenzar a recoger tapones para ayudar con el proyecto de la investigación, que si bien en este proyecto no entraba Nacho porque nos acabábamos de incorporar en la asociación, pero  podía ser que en un futuro si pudiese entrar Nacho en alguna investigación que se hiciese. y para ello pensé que había que colaborar. Así que hice un cartel para la recogida de tapones usando como boceto el cartel que usaban algunas familias para el mismo fin. Como casi no disponía de tiempo para hacer ese tipo de cosas, lo hacía por la noche que era el único rato que tenía libre.

Una vez que hice el cartel lo publiqué en las redes y comenzamos a dar a conocer la asociación por Guadalajara y recogiendo los tapones estábamos ayudando a recaudar fondos.




Afortunadamente hoy día  la sociedad está muy concienciada que la recogida de tapones sirve para muchas labores sociales y si no sirve para una causa sirve para otra, el caso es colaborar en hacer algo con los tapones.

Poco a poco fui acumulando taponcillos y cuando ya no sabía donde guardarlos, porque al principio los dejaba en la terraza, puesto que eran poquitos, los empezamos a guardar en la nave de su padre.

Estuvimos buscando empresas que comprasen los tapones de forma solidaria y dimos con Logística Ambiental. Una empresa que nos abrió las puertas desde el principio.

Me dedicaba a la recogida de los tapones en mis ratos libres los cuales eran muy pocos, porque entre el trabajo y los niños no me quedaba mucho tiempo, pero lo hacía con gusto porque estaba colaborando con una buena causa como es la investigación del síndrome de duplicación mecp2. Enfermedad que padece Nacho entre otros niños.




Nacho estaba muy bien, iba cada vez mejor, sobre todo en cuestión de movilidad. Era capaz de caminar con una persona al lado suyo. No quería que le sujetaran, siempre ha querido esa autonomía y se notaba que le gustaba porque ponía cara de felicidad cada vez que caminaba. Sobre todo porque podía ir a los sitios que más le gustaba y toquetear todo. 

Si estábamos en el parque de la concordia, no nos despegábamos de la fuente, la cual le encanta a Nacho y se podía tirar las hora muertas.



 Intentábamos caminar y lo único que hacíamos era dar la vuelta, porque volvíamos al mismo sitio...jeje
 A veces le decíamos que íbamos a ver los patitos y conseguíamos convencerlo y volvíamos a caminar, eso si, parando en sus sitios favoritos como en los cochecillos que están en las tiendas de chuches. Nos parábamos en todos. Mirábamos a los niños como montaban y Nacho se ponía muy contento al ver las luces que se encendían o se apagaban. Otras veces era Ángel el que se montaba y entonces Nacho disfrutaba el doble, porque era su hermano el que montaba. Sin embargo a Nacho nunca le ha gustado montarse. Las veces que ha montado le ha dado mucho miedo y le hemos tenido que bajar, dejando a Ángel montar solo o incluso a otro niño que disfrutara del cochecillo en marcha, mientras Nacho disfrutaba al ver como se movía.
La siguiente parada era la tienda de animales que hay en San Roque. A Nacho le encantaba ver el acuario y disfrutaba viendo los peces en el agua.
Luego se iba sentando en todos los bancos que veíamos en el paseo de San Roque, hasta que llegábamos al parque donde otra parada era la fuente al lado de los columpios.
Si no había nadie, le dejaba que disfrutase mojándose las manos sino, nos poníamos a caminar hasta los patos.




Si estaba conectado el chorro del estanque pequeño, me llevaba allí y me hacía la sentada..jejeje ya no podíamos movernos de allí. Eso si con mucho cuidado, porque el balanceo que tenía le hacía moverse hacia delante y poco a poco iba ganando terreno..jejeje.





Siempre llevábamos una bolsa de gusanitos para dárselos a los patos, pero Nacho se la comía. Hacía que le daba los gusanitos a los patos, le enseñaba el gusanito y luego se lo llevaba a la boca..jajajaja.. pobres patitos que al final se quedaban sin gusanitos. Menos mal que Ángel también llevaba gusanitos y alguno caía..jejeje.
Luego lo malo era la vuelta. si nos habíamos traído la silla bien, pero si la habíamos dejado en el coche siempre nos tocaba a su padre o a mi ir a por ella al coche, pues terminaba muy cansado y era un poco difícil que caminase sin sentarse en el suelo en algún momento. Si lo hacía le dejábamos descansar un poquejo y luego volvíamos a caminar, pero había veces que no había manera de levantarlo así que era en ese momento cuando mientras el estaba disfrutando de ensuciarse en el suelo aleteando y balanceándose,  su padre o yo nos íbamos a por su silla.

Si iba yo sola con los niños a ver los patitos me llevaba siempre la silla, porque con los dos ya era un poco peligroso que Nacho me hiciese una sentada, porque Ángel todavía era un poquejo pequeño y se podía escapar corriendo por ejemplo, cosa que ya hizo en una ocasión en la calle Virgen del Amparo cuando íbamos a logopedia y me asusté mucho, porque tuve que dejar a Nacho sentado en el suelo  para echarme la mayor carrera de mi vida detrás del pequeño..jejejeje. Esa misma tarde fui a por un arnés....Así ya no me volvía a ocurrir...... 
Pues era muy peligroso dejar a Nacho sentado solo en el suelo, porque era capaz de gatear hasta un coche para ponerse de pié.
También llevaba la silla porque le pusimos el trasportín para Ángel por si se cansaba, que fuese sentado detrás..jejej

Si estábamos en casa, primero se iba a la cama de papa y mama y se tumbaba... Era feliz..Jejejeje




Al servicio a tirar constantemente de la cadena del wc o abrir y cerrar el grifo , al salón a saludar a todas las fotos y por ultimo a la cocina de donde ya no salíamos porque estaba de campana a horno y como no teníamos microondas, a la lavadora donde se podía tirar las horas muertas...
Le encanta hacer la sentada en la terraza y estar manipulando constantemente la lavadora.



Bien buena ha salido.. Pues no hacia mas que estar en funcionamiento en vacío.
De vez en cuando le poníamos un trapo o alguna prenda para que estuviese en remojo..Jejejeje

Cuando le quería sacar de la terraza le ponía la tablet y como le gusta trastear con ella y tocar todas las aplicaciones, a veces me resultaba fácil, otras le tenia que levantar.
Me desconfiguraba siempre la tablet porque no paraba de tocar todos los botones a ver si alguno funcionaba hasta que le puse el modo niños y así solo podía tocar las aplicaciones de juegos.

De vez en cuando acertaba con una aplicación que le gustaba y se ponía muy contento.
Casi siempre acertaba en las mismas. Unos puzles que basta con pasar la pieza por el hueco para que se colocase sola. Para el era todo un logro que pudiera colocar las piezas del puzle. Hasta alguna vez ha conseguido hacer todo un puzle de 4 o 5 piezas.
Una maravilla... Que buenas son las tablets de vez en cuando.

Poco a poco continuábamos con las rutinas y con la nueva tarea de recogida de tapones para la investigación