miércoles, 3 de octubre de 2018

EL COLEGIO DE MI HIJA. POR PURA GARCÍA GAMO





Hace poco escribí un post en el que decía cómo estaban los patios del Colegio Público de Educación Especial, Virgen del Amparo.
Ahora comparto con vosotros la carta de una mamá que al igual que yo, lleva a su hija al mismo colegio que Nacho.
Es una carta escrita con un gran sentimiento.



EL COLEGIO DE MI HIJA

Mi hija va a un colegio público de Educación Especial, el CEE Virgen del Amparo, en Guadalajara, único de toda la provincia.
En él se escolarizan 107 alumnos con necesidades especiales, necesidades que, de acuerdo a un informe psicopedagógico y a un dictamen de escolarización, no pueden ser atendidos en un centro ordinario.

“Tu hija tendrá todos los apoyos y servicios que necesita en el centro específico”, me dijeron y la realidad que me encuentro, me duele.
En el horario de mi hija veo una sesión de media hora de logopedia individual y media hora de logopedia grupal a la semana, y me duele saber que en un centro ordinario recibiría más del triple.
He recibido información de que en el colegio de mi hija, 12 ATES deben atender las necesidades de higiene, alimentación y desplazamientos de los 107 niños y niñas que allí se escolarizan durante la mañana.
Me duele saber que en un centro ordinario, mi hija tendría un/una ATE para ocuparse toda la jornada de sus necesidades en exclusiva.
Me asusta saber que en un comedor de alumnos, en los que existen problemas graves de salud (crisis epilépticas, reflujos, flemas…), aproximadamente 20 niños y niñas son supervisados durante cerca de 45 minutos tan sólo por un/una ATE, compartiendo espacio con otros compañeros y compañeras con conductas muy disruptivas, incluso agresivas.
Me entristece saber que el número de ATES en este colegio de educación especial no es suficiente para garantizar que todos los niños y niñas lleguen limpios a casa, un colegio en el que más del 40 % de alumnos y alumnas llevan pañal.
Me asombra conocer que en un colegio de Educación Especial de dos plantas, en el que el número de niños y niñas que se desplazan en silla de ruedas es cada vez mayor, no exista ascensor, y más aún, me asombra conocer que las rampas de acceso a las plantas no cumplen con la normativa de accesibilidad.
Me indigna saber que un ATE lleva de baja desde el inicio del curso y no se ha cubierto la plaza. Es más, no está previsto que se vaya a cubrir. Además de todo esto, uno de los tres fisioterapeutas se encuentra en situación de jornada reducida y la otra media jornada tampoco está siendo cubierta. Me duele pensar que a las distintas administraciones realmente no les importa la calidad de la atención educativa hacia nuestros niños y niñas.
Me enfada observar como una silla de ruedas entra con dificultad (o en algunos casos no entra) por puertas que no han sido cambiadas en 30 años; como multitud de dibujos hermosos, hechos con mucho amor por el personal del centro, decoran paredes mugrientas llenas de agujeros, suciedad y desconchones. Paredes que hace más de 12 años que no se pintan (seguramente nunca), y que la decoración tristemente intenta tapar.
Me enfada saber que los baños de un colegio de Educación Especial no están todos adaptados, que mi hija no pueda ni
lavarse las manos por que su silla no entra debajo del lavabo, y más aún que la excusa sea que no hay dinero, cuando sé que la Junta de Castilla la Mancha ha concertado un centro privado de atención EXCLUSIVA a niños y niñas TEA, o que va a construir un polideportivo en un colegio público que tiene apenas 10 años de construcción… Pero para dotar al único colegio de Educación Especial de la provincia, un colegio de más de 30 años de antigüedad, no hay dinero.
Me siento desolada cuando veo los patios de recreo del colegio de mi hija, una zona destinada a los niños más afectados como es ella sin sombra, sin un suelo agradable para poder gatear, reptar o descansar. Me siento desolada cuando se que el desfibrilador ha sido conseguido por el AMPA y cuando veo un columpio adaptado costeado por el esfuerzo de unas familias que han luchado por una subvención de la Obra Social la Caixa, veo patios sin columpios, sin bancos, sin sombras (más bien una sábana que han puesto dos profesoras emulando a un toldo) con juguetes rotos, la mayoría donados por los trabajadores y trabajadoras. Me entristece saber que gracias a la solidaridad de una humilde familia hayamos conseguido a través de una donación el sistema operativo de comunicación visual IRISBOND.
Siento mucha pena cada vez que me llaman para informarme de que mi hija no podrá asistir a una excursión con el resto de compañeras y compañeros, al igual que ella hay mas niños con afectaciones de salud en la misma situación, una única enfermera para todos los niños en horario lectivo que no puede abandonar el colegio, para acompañar a los alumnos que salen del centro, excepcionalmente.
Siento pesadumbre porque el único colegio de la provincia no tenga ni el mobiliario adaptado a las necesidades de los alumnos, ni sillas, ni mesas, ni pupitres, ni lavabos. Mi hija diariamente lleva y trae al colegio su pupitre, que nosotros sus padres le hemos comprado.
Siento tristeza cada vez que hablo con algún padre o madre del colegio de mi hija y sus palabras acaban en “ Eso viene de lejos…. Eso es de hace… Toda la vida ha sido así…”
Pues NO, no todo vale. Valdría hace 30 años, pero ahora NO VALE. La ley entiende de ratios, pero no entiende de necesidades, de discapacidad, de patologías, de dependencia y de evolución.
Me despido sin mas, aunque podría contar muchas cosas mas del colegio de mi hija, pero no voy a seguir, hoy no.
Y antes quiero agradecer a todos los que allí trabajan con entrega, amor y dedicación a nuestros niños y niñas, que son los mejores profesionales en las peores circunstancias imaginables, gracias por enseñarlos, atenderlos, quererlos y cuidarlos por tener siempre una sonrisa para ellos y para nosotros sus padres. Gracias por todo y no todo es malo, lo mejor de allí, son todos nuestros hijos e hijas y todos los trabajadores que se esfuerzan y luchan diariamente.
Fdo: Pura García Gamo madre de IRIANA

domingo, 9 de septiembre de 2018

LA DIETA CETOGÉNICA





Poco a poco se iba recuperando de este nuevo proceso respiratorio. Parecía que ya era una cosa normal el que estuviésemos en el hospital. Prácticamente, desde el mes de Octubre del 2016 no habíamos hecho otra cosa, más que entrar y salir del hospital por varias causas.
Como en todos estos procesos que te dan tantas noticias, tienes un tiempo de aceptación, al que luego tratas de normalizar dentro de lo posible. Delante de los niños esa normalización tenía que llegar antes de lo que quisieras, pero luego a solas, era cuando la cabeza te jugaba malas pasadas.

Después de pasar el tratamiento para esta neumonía y recuperarse, nos pudieron dar el alta de nuevo.

Ángel no se separaba de Nacho. Le había echado muchísimo de menos, sobre todo porque no le dio tiempo a despedirse después del último ingreso.



La situación estaba un poquejo más tranquila, la gastro iba muy bien, pues se la curaba todos los días e intentaba que estuviese lo más seco y limpio posible. Cuando le conectaba lo hacía por dentro de la camiseta, así no se tocaba el botón o la alargadera. De esa manera evitábamos que se arrancase el botón. No porque se lo tocase, sino porque como tiene muchos movimientos de manos y brazos, corría el riesgo de que se enredase la sonda con los dedos y se tirase.



Día a día se iba recuperando un poco más y estábamos pendientes que nos avisasen para dar comienzo con la dieta cetogénica.

Se pusieron en contacto conmigo unas alumnas de la facultad de magisterio de Guadalajara. Estaban haciendo un trabajo sobre necesidades educativas especiales y quedé con ellas para el 9 de marzo del 2017. 

Llegó el día de la entrevista y estaba bañando a Nacho, cuando vino su padre muy nervioso. Al parecer se habían puesto en contacto con el desde el hospital Niño Jesús, para hacer el ingreso ese mismo día me habían avisado varias veces por teléfono y no se lo cogía. Normal, estaba bañando a Nacho y no lo escuché...
Llamé por teléfono a la consulta para que me confirmasen el ingreso. Después de varios intentos para poder hablar con ellos, me cogieron el teléfono. Me confirmaron que tenía que estar allí sobre las 15:00 H de la tarde puesto que tenían un hueco en ese momento.
Tuvimos que planificar las cosas de distinta manera, pues no tenía nada preparado y lo preparé en tiempo récord. Tampoco sabíamos con quien se quedaría Ángel y también lo tuve que organizar con rapidez. Miré bien por donde tenía que ir al hospital mediante el tomtom, pues me tenía que ir sola al centro de Madrid.... Una gran aventura, sobre todo si solo sabes ir al Hospital La paz..jejejej.

Fuimos a la entrevista sobre necesidades educativas especiales, diversidad funcional y la enfermedad de Nacho. En cuanto terminó me fui al hospital Niño Jesús a ingresar para comenzar con la dieta cetogénica
Cuando llegamos allí estuvimos hablando con la Doctora Pedrón. Le tallaron, le pesaron y nos llevaron a la sala San Vicente. Comenzamos con el tratamiento para su epilepsia refractaria sobre las 17:00 H de la tarde.

Nacho estaba como loco de contento y fue casualidad que cuando comenzó con el tratamiento, entró en un sueño muy profundo del que no se podía despertar. Tan profundo que le tenía que hacer los cambios posturales, también de pañal y ni se inmutaba. Se lo comentaba a las enfermeras y me decían que era posible que fuese por la dieta. Le hicieron tomas de tensión, temperatura y glucosa. Estaba todo normal, no entendían a que era debido ese estado de somnolencia, el cual le duró hasta las 7 de la mañana del día siguiente que se despertó tan pito. Se lo comenté a la doctora y me dijo que ese estado de somnolencia no era debido a la dieta cetogénica, pues acababa de empezar y no tenía cuerpos cetónicos para provocar esa reacción, no sabían a que era debido. Nos dimos un paseo por el pasillo y se quedaba mirando todas las habitaciones..jejej como le gusta curiosear..jejej.

Por la tarde comenzó con un poco de moco y se lo comenté a la enfermera. Le dije que en cuanto tiene un poquejo de moco se le infectaban y se le hacían neumonías, así que estuvimos en observación. A las 4 de la madrugada Nacho comienza con fiebre y avisan al médico de guardia. Le hacen una radiografía y una analítica y sale bastante fea. Ha comenzado con otra neumonía.. Menudo desastre. Comienzan a ponerle antibiótico y suspenden la dieta cetogénica. 
Según pasan las horas se pone más pachucho le ponen oxígeno con reservorio, pero necesita más aporte de oxígeno. Hasta tal punto de no hacerle prácticamente nada la mascarilla con reservorio. Suben los intensivistas de U.C.I. y me comentan que lo van a pasar a cuidados intensivos para poder ponerle gafas de alto flujo, pero no hace el efecto que ellos esperan.
Por la noche me llaman los facultativos de intensivos para hablar conmigo en una sala donde hay sillones y una caja con pañuelos de papel... Quieren saber la vida que ha llevado Nacho. Si ha sido feliz, si ha estado postrado en una cama sin poder moverse, para asi poder tomar decisiones. Me enseñan la radiografía de los pulmones y no logro ver uno de los pulmones. Está totalmente borrado por la infección y el otro pulmón va por el mismo camino. Es una neumonía grave que avanza muy muy deprisa y necesitan saber si queremos que se le intube por si la bipap no funciona. Automáticamente digo que si quiero que le intuben si es necesario. Creo que hay que darle la oportunidad que se merece, pues ha pasado por muchas cosas y no le ha dado tiempo a recuperarse al pobre. Los médicos están de acuerdo con mi decisión y le ponen la bipap.

Según pasan las horas el estado de gravedad de Nacho es más evidente y tienen que estar constantemente modificando los parámetros del respirador para su confort. 
Vuelven a venir los intensivistas para hablar conmigo y me preguntan si en Guadalajara le están llevando en paliativos. Me da un vuelco el corazón, pues se la gravedad de esta neumonía. Respondo que han comenzado a llevarle en una nueva consulta de crónicos complejos. Me comunican que van a venir a hablar conmigo los del servicio de Paliativos. Quieren conocer a Nacho, la vida que ha llevado, si ha sufrido o no. También me comentan que va a venir con ellos una psicóloga para hablar conmigo. 
Cuando vienen los del servicio de paliativos les explico la racha que lleva desde que ha comenzado con las crisis, todas las neumonías que ha tenido, la gastro... Pero el pobre no termina de una y comienza con otra. Les comento que creo que hay que darle una oportunidad, pues le acaban de poner la gastro y ni siquiera le han  dado la oportunidad para que se recupere para saber si hay que tomar decisiones o no... Aceptan a mi petición, aunque no están muy convencidos. 
A los pocos minutos viene la psicóloga para hablar conmigo y me lleva a la sala donde estuve hablando con los de intensivos. Comienza a explicarme lo que son los cuidados paliativos. Le digo que se lo que es, pues en Guadalajara ya hemos tenido esta conversación en la que he derramado muchas lágrimas, entonces no me pilla de sorpresa. 
Se que es una situación muy dura de asimilar, pues es mi hijo el que está en paliativos y nunca se está preparado para afrontar esa fase y menos por tu hijo, sobre todo porque como cualquier familia, piensas que puedes ver un futuro en el que tus hijos forman parte de él, pues según la ley de vida, nosotros nos iremos antes que ellos. En el caso de Nacho, ese futuro se había borrado. No podía pensar en un futuro, sino en un presente. Un presente muy doloroso, el cual nos tenemos que preparar para lo que pueda pasar. 
En ese momento el Reiki es mi mejor aliado y me ayuda a mirar las cosas desde otro punto de vista. Me tranquiliza y noto que a Nacho también le tranquiliza. Sólo puedo pedir que sea lo mejor para él, a pesar de todo mi dolor.

Nacho sigue más o menos igual. Le toman muestra de moco para ver el germen que le está afectando. Se ponen en contacto con los neumólogos de La paz para ver los resultados del cultivo que le hicieron tras la fibrobroncoscopia del día 17 de febrero. No hay evidencias que haya ningún microorganismo patógeno. Es su propia flora. 
Vienen de nuevo los médicos con resultados de las muestras que le han tomado hacía nada y ha dado negativo en las bacterias más complejas, sin embargo ha dado resultado positivo en Gripe A.
Ese invierno hubo muchísima gripe por todos lados y a pesar de intentar que Nacho no se contagiase, fue imposible evitar que cogiese la gripe, pues no hemos hecho otra cosa que pasearnos por los hospitales. Al final, debido a la inflamación de los pulmones que le ha provocado la gripe A, ha desencadenado una neumonía muy grave. Desde ese momento cambian tratamiento y ponen uno más adecuado para enfermedades nosocomiales y gripe.

Nacho poco a poco va respondiendo a tratamiento y va mejorando de una forma lenta, pero segura. La infección le ha provocado problemas de coagulación y una anemia muy grande. Necesita transfusión de sangre y vita mina K.
Según pasan los días vamos viendo la buena evolución de Nacho hasta que por fin le pueden retirar el respirador. Después de todo el mal trago, podemos empezar a respirar tranquilos.





domingo, 2 de septiembre de 2018

DE NUEVO SORPRESAS







Después de pasar la recuperación de la anestesia, se despertó bastante animado. Le noté un poco más de moco de lo normal y me comentaron que era de haber estado intubado y por la fibro que le habían hecho.

Al verle despierto y sentado, volvía a sonreír por primera vez desde que empezase con las neumonías y le pusieran la sonda. No resoplaba, no estaba tristón, salivaba, pero mucho menos que cuando tenía la sonda puesta... Por fin podía comenzar a tomar un poco de aire fresco, aire renovado..

Seguía aislado para prevenir contagios por estafilococos. Tenían que estar seguros que las muestras daban negativo o positivo....
Le tomaron la primera muestra en quirófano, cuando saltó la alarma en su historial por estafilococo y dejaron pasar los días para poder tomar otra muestra.
La primera muestra obtenida de su nariz dio negativo y pudimos estar un poquito más tranquilos, aunque todavía tenían que confirmar en el resto de las muestras que fueran a coger.
Como estaba aislado, no podíamos salir de la habitación para nada.
Me dejaban usar el baño de pacientes, así que por lo menos estábamos cómodos..jeje..
Nacho se aburría un montón, porque no podía ir a ningún sitio a buscar un cuento para leer o cambiar para poder poner un poquejo la televisión, como son de pago..... pues no podíamos ver el clan.
Les solicité la contraseña del wifi y  pudimos poner la tablet para ver sus vídeos favoritos de pepa pig, los payasos de la tele y el resto de vídeos.

En Guadalajara, cuando los niños están ingresados, a los acompañantes nos dan de comer. Hay que decir que solo es una planta de pediatría y pueden dar de comer a los padres de los niños ingresados. 
Sin embargo en La paz, no dan de comer a los acompañantes de los niños ingresados. En ninguna planta excepto en crónicos complejos, debido a que son ingresos excepcionales de larga duración. Nosotros estábamos ingresados en la planta de cirugía, con lo cual, no me daban de comer.
Como ya lo sabíamos de ingresos anteriores, vino su padre y me trajo comida para así no tener que salir para nada de la habitación, pues nos daba miedo que pudiese salir positivo para estafilococo y contagiar por contacto a cualquier persona.. Así que me limitaba a estar tranquilita en la habitación sin trastear fuera.

Tengo que decir que la planta donde estábamos ingresados, el personal era extraordinario y humano. Cuando había algún alta, me pasaban una bandeja de comida, pues sabían que estaba sola y no podía salir de la habitación..

En mi trabajo he visto PEG puestas y las he manipulado en alimentación. He visto miles de veces como las enfermeras curan las PEG, pero no es lo mismo verlo que hacerlo. 
Las enfermeras de cirugía me enseñaron a manipular el botón gástrico, a curarlo, a conectar y desconectar las extensiones.. 
Al principio estaba un poco cagadilla por si metía la pata..jajaja y tardaba una eternidad en conectar, desconectar, curar.. la inexperiencia..jeje.
Poco a poco me iba habituando a esta nueva técnica aprendida.
Se supone que cuando la gastrostomía es tan reciente, tienen que estar sin tomar nada por lo menos de 24 a 48 horas, para que no se produzca ningún tipo de lesión en el estómago, ya que las capas han sido atravesadas y si llenas mucho el estómago corres el riesgo de provocar que se abra la herida por la distensión del estómago.
Nacho toma muchísima medicación para la epilepsia. Por lo tanto, no podíamos esperarnos 24 o 48 horas en introducir algo por la gastro. Tampoco le podíamos dar nada por boca por riesgo de aspiración, con lo cual, tuvimos que  comenzar enseguida a dar medicación por la gastro.. Sin abusar mucho de los líquidos para evitar distensión.
Por la mañana toma muchísima más medicación y se la tenía que dar toda, a excepción del movicol, que necesita mucho líquido para su administración y no iba a ser muy bueno para su estomaguito.

La segunda muestra de nariz también dio negativo. El personal, estaba más relajado a la hora de entrar en la habitación, pero todavía le tenían que tomar una tercera muestra y confirmar que era negativo. Así es el protocolo..

Seguíamos viendo los vídeos en la tablet. Nacho estaba muy contento, sobre todo cuando entraban las chicas a la habitación, que les regalaba una de sus mejores sonrisas..jeje.
Según pasaban los días, parecía que le escuchaba más moco, pero como no tenía fiebre ni nada, no podían hacer nada.

A los dos días le tomaron la tercera muestra, pero no nos dieron los resultados, pues Nacho estaba ya recuperado y nos podíamos marchar a casa. Había tolerado bien la alimentación por la gastro. y me comentaron que con la gastrostomía hecha, ya le podía dar un puré... madre.. comida normal.. que maravilla..

Venían todos los días los médicos y le veían estupendo, así que nos dieron el alta y nos podíamos ir a casa.

Nada más llegar a casa, Ángel nos recibió con los brazos abiertos, pues hacía casi una semana que no nos veía y le costaba un poquejo estar tanto tiempo separado de Nacho. Esa noche me tumbé al lado de Ángel mientras se dormía. Nos había echado mucho de menos.
Cuando salí de la habitación, me pasé por la habitación de Nacho para ver como iba la alimentación, que no se diese tirón ... Le noté con la respiración más acelerada y vi que temblaba un poquejo. Le puse el termómetro y tenía fiebre. No me estuve para ver como evolucionaba, pues acababa de ser intervenido.
Nos subimos al hospital. Les informé que acababa de ser intervenido para hacerle una gastrostomía, a demás les dije lo del estafilococo, pues no quería que la tercera muestra saliese positivo y contagiásemos a alguien. Le tomaron muestra de nariz, le  auscultaron y tenía mucho moco. Le hicieron analítica y salía feucha. Le hicieron placa y ahí estaba. Otra neumonía...
Le acababan de dar el alta en la paz y ya le volvían a ingresar.. Pero era mejor eso que no empeorase.. Como sabían lo del estafilococo, porque lo comenté en urgencias, tomaron medidas de precaución por si acaso. Además, también le tomaron otra muestra de nariz para confirmar que era negativo, pues el último resultado no nos lo dieron desde la Paz.

Le pasaron a planta y le empezaron a poner los antibióticos para este nuevo proceso.
Al día siguiente le visitó Maria Jesús y me confirmó que los resultados eran negativos para estafilococo. Ya nos podíamos relajar por esta bacteria, ahora teníamos que pasar esta nueva neumonía.

A lo largo de la mañana, Nacho seguía muy dormido y no parecía que reaccionase a estímulos de ningún tipo, no sabía porqué no respondía y llamé a las enfermeras. Enseguida vinieron los neurólogos a verle y al final, después de varios estímulos, consiguieron que despertase. Con tanta fiebre, no había orinado muy bien y pensaron que podía ser por toda la medicación que tomaba, que no la hubiese eliminado bien.

Seguía teniendo sus crisis que no cesaban y había veces que le dejaban en un estado de ausencia, así que decidieron retirarle el Keppra y comenzar con Vimpat. El cambio se hizo paulatino para ambos medicamentos. Reduciendo uno y a su vez aumentando otro.

Por la noche vino a vernos Gema, su neuróloga y quiso hablar conmigo en serio.
Comenzó a hablarme de los cuidados paliativos en niños. Sólo con oír esas palabras se me encogió el alma. No sabía en ese momento si me estaba hablando de mi niño o de un supuesto caso. Lo mismo mi mente me la estaba jugando, así que le pregunté si lo que quería decir es que Nacho debía pasar a PALIATIVOS.
Me comentó que Nacho había experimentado un cambio brutal desde que comenzase con la epilepsia y había caído en picado. Han intentado por todos los medios habidos y por haber que Nacho llegase a una estabilidad, pero de momento esa estabilidad no llegaba y no sabían como iba a ser su evolución.

De nuevo me quedé sin palabras... Poco a poco se me escapaban las lágrimas. Volvieron a respetar mi silencio. Un silencio desgarrador que por dentro no hacía más que gritar de impotencia al ver que no podía hacer nada.

Entre lágrimas pude comenzar a hablar de toda la situación que estábamos viviendo y cómo me sentía al ver que no podía hacer nada. Había intentado que Nacho tuviese una vida plena, con sus terapias y salidas, pero a su vez sentía el fracaso de no haber conseguido su plenitud en esta situación excepcional. Había llegado el momento de decidir qué quería para Nacho. Que disfrutase de su tiempo en lo que él quisiera o por el contrario, llevarle a las terapias sin saber lo que podría conseguir en ellas debido a su estado. Una decisión dura, pero necesaria. Decidí dejarle solo con fisioterapia y dejar el resto de las terapias. Así, podría disfrutar de su tiempo.

De nuevo le veía en la cama del hospital y no podía imaginar como podría ser una vida así. ¿Qué significaba para Nacho entrar en Paliativos?, ¿Cómo le afectaría a él?, ¿Cómo nos afectaría a toda la familia?. Me entraron un montón de dudas y necesitaba respuestas. Estaba sola y necesitaba hablar de esto con alguien para aliviar mi malestar y llamé a mis amigas que se presentaron en unos minutos en el hospital para hablar conmigo. Gracias a esa pequeña tertulia me sentí mucho mejor y con fuerzas aunque con resignación, para poder enfrentarnos a esta nueva fase de la enfermedad de Nacho.






domingo, 26 de agosto de 2018

LA GASTROSTOMÍA








Mientras que estaba en mi periodo vacacional, estuve mirando las opciones que tenía con respecto al trabajo. Sabía que existía la posibilidad de solicitar una reducción de jornada especial,para poder realizar los cuidados necesarios a Nacho, mientras estuviese en esta situación tan complicada.

La verdad es que nunca he tenido la necesidad de solicitarla debido a que Nacho estaba muy estable, hacía una vida normal y me apañaba muy bien con los cambios de turno. Siempre trabajaba en turno de Mañana o en turno de Noche. Las tardes las cambiaba para poder dedicarme a los niños. Cuando no podía cambiarlo, pues todos tenemos hijos, que van al colegio, tienen actividades extraescolares, vamos lo normal en cualquier familia... En esas situaciones de no existir la posibilidad de cambio de turno, trabajaba muchos fines de semana y festivos a cambio de quitarme esas tardes. La verdad es que así también me apañaba muy bien, ya que Nacho tenía un montón de actividades después del cole y de esa manera podía llevarle. En verano solía solicitar una excedencia, para poder dedicarme a los niños.

Pero cuando Nacho empeoró, esos cambios ya no me servían, pues Nacho no iba al colegio y estaba pendiente de gastrostomía, dieta cetogénica y que no se complicase la cosa. Entonces, recurrí a esta reducción especial para cuidado de menor con enfermedad grave.

El día 11 de Enero del 2017 comencé con esa reducción especial y sigo con ella desde entonces.

Nacho no se incorporó al colegio, pues estaba pendiente de que le hiciesen la gastrostomía y para ello era necesario que estuviese lo más limpio posible de mocos.

Tuvimos cita con neumología de la paz, le expliqué que había tenido la neumonía de octubre, pero había tenido muchas más y muy seguidas. Les comenté a los neumólogos que le iban a hacer la gastrostomía. Teníamos cita en enero para anestesia y después  nos darían una fecha definitiva para entrar en quirófano. Los neumólogos pensaron que podían aprovechar la anestesia para hacerle una fibrobroncoscopia y así ver que tipo de bicho era el que le provocaba tantas neumonías. Con lo cual, quedé con ellos para avisarles cuando le pusieran una fecha definitiva de cirugía, que no tuviésemos que anular por ingreso.

Llegó el día de la cita de anestesia. La doctora se estudió con detenimiento todo su historial, vio que era muy arriesgado someter a Nacho a una operación por todas las neumonías, problemas respiratorios y un largo etcétera.. Pero también sabía que era necesario para su salud hacerle la gastrostomía.
Me hizo firmar el consentimiento informado que en todos estos casos hacen firmar, pues son técnicas en las que puede haber una complicación.
Les comenté, que los neumólogos querían aprovechar la anestesia para hacerle una fibro y así descartar el germen que le estaba causando tantas neumonías. Me respondieron que Nacho era un niño de alto riesgo por todo el historial médico que tenía y veían un acierto aprovechar la oportunidad, pues el hecho de tener que anestesiar a Nacho, suponía que le pudiese volver a provocar otra neumonía. Era un riesgo que había que correr, pues no podía estar con la sonda mucho tiempo, cabía la posibilidad que tuviese más reflujo y le provocase más neumonías aspirativas. Además, la dieta cetogénica, era mejor administrarla por botón gástrico, porque así no se obstruía tanto la sonda.
Los anestesistas vieron que cuando estuvo ingresado por la neumonía, Nacho tuvo problemas con la coagulación. Solicitó una analítica completa para ver los factores de coagulación y también consulta con hematología.

Después de firmar el consentimiento y salir con muchísima preocupación de la consulta de anestesia, me fui a la consulta de hematología a que le hicieran las analíticas. Se las hicieron el mismo día y nos citaron para la semana siguiente para ver los resultados.
Vieron que tenía déficit de factor XII. Para la operación no había  ningún peligro, pero si se quedaba mucho tiempo inmovilizado, corría el riesgo que pudiese  hacer algún trombo. No era el caso de Nacho, porque afortunadamente se movía un pelín y no estaba encamado de forma constante, con lo cual dieron el visto bueno para hacer la gastrostomia.

 De la consulta de hematología me fui a la consulta de cirugía a hablar con la doctora Leal, para que le pusieran una fecha para entrar en quirófano. Hablaron entre ellos y fijaron la fecha en el 17 de febrero del 2017. Ya no había vuelta atrás. 
Comenzaron todo tipo de temores con respecto a la operación, pero no por la cirugía en si, pues sabía que estaba en muy buenas manos. Sino que era el hecho de someterle a la anestesia, lo que supondría para Nacho que pudiese tener otra neumonía, con lo complicado que estaba siendo el año y me empecé a poner un poco nerviosa. Creo que es normal en cualquier situación. Todas las operaciones son arriesgadas por muy pequeñas que sean.
Poco a poco iban pasando los días de una forma muy muy lenta o eso me parecía a mi. Parecía que no corría el tiempo. Todos los días le tomaba la temperatura, le llevaba a fisioterapia respiratoria, intentaba llevar cuidado con corrientes de aire, con personas que estuviesen acatarradas, para que estuviese lo más limpio posible. Era una situación de estrés agotadora, pero poco a poco iba llegando la fecha..

Le dejaba en el suelo cuando no estaba conectado. Había muchas veces que iba culeando a los sitios que más le gustaba de la casa, aunque le iba persiguiendo por donde iba por si tenía una crisis y se caía de espaldas, que no se hiciese daño. Otras veces le tenía casi que llevar hasta la habitación de los juegos para que jugase con sus juguetes.
A Nacho le veía cada vez algo más decaído, sobre todo porque no paraba de salivar y de resoplar.




Como hacía frío intentaba que Nacho no se resfriase, con lo cual, casi no podíamos salir a la calle. Si salíamos era a sitios aclimatados. También teníamos que llevar cuidado de no dar tirones cuando estaba conectado, porque se le podía salir la sonda. Normalmente lo que hacía era desconectar por completo la alimentación, así no había riesgo de tirones, pero se retrasaba muchísimo la toma. Lo que hacíamos era intentar salir a las horas que no estaba conectado. 
Donde más salíamos era al hospital a que le hicieran la fisioterapia respiratoria, ya que a pesar de intentar hacer alguna técnica que me enseñaban en las sesiones, no conseguía hacer nada... Tampoco me fiaba mucho de mi forma de hacer los movimientos para movilizar el moco... Por lo tanto prefería hacer la fisio respiratoria con la fisioterapeuta en el hospital.
A otro sitio que salíamos era al colegio de Ángel a recogerlo, puesto que por la tarde trabajaba su padre y había muchas veces que no podía ir a recogerlo. 

Poco a poco iba pasando los interminables días para que le hicieran la gastrostomía y por fin.. llegó el día de la operación.

Ingresamos el día anterior y por la mañana temprano le metieron en quirófano. Al ser un niño de alto riesgo, tenían que meterlo a primera hora por si se torcía la cosa. 
No estuvieron mucho tiempo dentro de quirófano. Le hicieron la gastrostomía y la fibrobroncoscopia. En poco tiempo me avisaron a que pasase a la sala para estar con el hasta que le llevasen a la habitación. Por fin no tenía una sonda que le molestase, que le hiciese salivar o resoplar. Al pasar, me dieron material de aislamiento para que me lo pusiera. Al parecer, en un ingreso que tuvo Nacho en U.C.I. de La paz, le cogieron muestra de nariz para ver virus o bacterias. Como nos dieron el alta, no nos dieron el resultado no nos comunicaron que habían encontrado Staphylococcus Aureus en nariz.
Para ver si en realidad sigue teniendo la bacteria, tiene que salir 3 resultados negativos en días alternos. Por lo tanto le tenían que aislar para prevenir posibles contagios si saliese positivo, mientras le iban cogiendo las muestras para confirmar si tenía o no la bacteria.

Nos pusieron en una habitación individual, para seguir con la recuperación.







domingo, 19 de agosto de 2018

EL COLEGIO







Hoy quiero dedicar este post como madre, al Colegio de Educación Especial Virgen del Amparo de Guadalajara.

Es el único colegio de educación especial que hay en toda la provincia de Guadalajara, con lo cual todos los niños de la provincia que necesitan escolarizarse en educación especial, vienen aquí. Es un colegio en el que la matrícula está abierta durante todo el curso, con lo cual en cualquier momento que un niño necesite escolarizarse puede, lo que hace que a veces hagan falta más profesores.

Cuando fuimos a conocer la primera vez el colegio, nos encantó, por la humanidad que existe por parte del personal hacia los niños entre otras cosas.

A pesar de ser un colegio que nos encanta, sus instalaciones son muy antiguas. Es un colegio que tiene muchos años y el mantenimiento no se ha hecho como es debido desde educación.
Creo que no han hecho mucho caso desde la delegación. 

En el interior del colegio, se han ido haciendo alguna mejora, siempre cuando nuestros hijos terminaban el colegio. Aprovechaban el verano para poder arreglar algún desperfecto, algún baño.. Cuando los niños volvían a comenzar el curso, ya lo tenían listo. Pero necesita muchas mejoras para que nuestros hijos puedan estar si cabe, mejor.

Lo peor que veíamos eran los patios del colegio, donde las aceras estaban levantadas, las verjas estaban rotas, el arenero era un poco peligroso para nuestros chicos y no tenían ni un triste columpio donde columpiarse. En el único Colegio Público de Educación Especial de toda la provincia de Guadalajara.

Un día, un papá ya no pudo más y recaudó dinero para poder hacer algún arreglo de los patios del colegio, pero la delegación no le dejó hacer nada y guardó el material que ya había comprado para cuando le dejasen. Este mismo papá consiguió un ratón óptico para el colegio.

Desde el Ampa, se han hecho un montón de cosas para los chicos. Adquisición de un equipo de sonido para las fiestas que hacen en el cole, pues lo celebran todo y los chicos se ponen como locos de contentos. Nos dio muchísima pena que no pudiesen disponer de material necesario para nuestros chicos y el Ampa lo donó.
También donó un pulsioxímetro. Pues parece inverosímil que en un colegio de Educación especial donde nuestros hijos tienen muchas patologías tampoco dispusieran de uno. También se han hecho otras cosas, como ayuda de fiestas, excursiones, material de colegio para los niños...etc.

Había mamás que se dedicaban a hacer mercadillos solidarios para recaudar fondos y así, poder poner un columpio para nuestros niños, pero desde el colegio, siempre han confiado que la delegación lo pondría, cosa que no ocurrió nunca. Con lo cual, nuestros niños estaban en el patio en unas condiciones que no eran óptimas para un colegio de estas características, pues nuestros hijos tienen muchas dificultades para poder moverse con facilidad y tener los patios en ese estado no beneficiaba nada. Os voy a mostrar unas fotillos de cual era el estado de los patios y aceras.








En una de las reuniones que tuvimos del Ampa, salió el tema de este papá que tenía el material comprado para los patios, además también nos comunicaron desde el colegio, que por fin se iba a hacer un pequeño arreglo en el arenero, pero faltaban todas las aceras, verjas y columpio, con lo cual, aprovechamos desde el Ampa que iban a hacer ese pequeño arreglo y juntamos el material de este papá, el dinero del mercadillo y dinero propio del Ampa y pudimos arreglar casi todos los patios, para que nuestros hijos pudiesen estar tranquilos y sin riesgo, jugando en el recreo. Luego, a través de la fundación La Caixa, pudimos poner un columpio para nuestros niños.






Podemos agradecer a Javier  y al Ampa que nuestros hijos puedan disponer de casi todos los patios arreglados, además de por fin tener un columpio para ellos. Ahora hay algún niño que no quiere bajarse de el..jejeje y están felices.

Solo faltaba un patio por arreglar y algunos espacios comunes. 




Nos dijeron desde el cole, que este verano iban a arreglar todas las aceras, el patio que falta, el aparcamiento... Tendremos que esperar a que empiece el cole para ver si desde la delegación han hecho esas obras... y que es lo que queda sin hacer.

También es impensable la rampa tan empinada que tiene  la entrada del colegio. En alguna ocasión nos hemos acercado varios papas a la delegación a quejarnos y siempre nos decían lo mismo... "Lo tenemos presupuestado"... Pero allí sigue estando la rampa que cuesta un infierno subir con la silla de ruedas de nuestros hijos.
Nacho en concreto, cuando puede ir al colegio, ya que por sus problemas de salud se tira largas temporadas sin asistir, entra más tarde de lo habitual, con lo cual le subo la cuesta infernal hasta el rellano donde se encuentran las clases. Esperando estamos a que se dignen por una vez a ponernos un ascensor tan necesario para el único Colegio Público de Educación Especial de toda la provincia de Guadalajara... ¿Algún día lo veremos puesto?... Mis dudas tengo... 

Otra cosa que no nos entraba en la cabeza era que el único colegio de Educación Especial de toda la provincia de Guadalajara, donde nuestros hijos padecen un sinfín de patologías, a cual de ellas peor, no dispusiera de un desfibrilador... Al parecer, en Castilla la Mancha, no están "obligados" a poner uno en un colegio de estas características, cuando vas a muchos sitios y los encuentras, como en el metro, aeropuerto, algún centro comercial....

Pues tampoco nos hemos quedado parados, pues Nuestros hijos son importantes para nosotros y antes de finalizar el curso se hicieron varios eventos para la adquisición del mismo.

Desde el Ampa del Colegio Público de Educación Especial Virgen del Amparo... GRACIAS Y MIL VECES GRACIAS.




A día de hoy 20 de Agosto no han hecho nada todavía. Dicen que va a estar listo para cuando comience el curso y el ascensor en Navidad.... 

En septiembre, podremos ver el desfibrilador y ya veremos lo que han arreglado. 
Ya os contaré si el ascensor está para Navidad.
Todos los años nos dicen algo parecido... Ya veremos.. 















lunes, 13 de agosto de 2018

Y PUDIMOS CELEBRAR QUE ESTÁBAMOS FUERA





Nacho volvía a estar más espabilado y podía estar más tiempo sentado en la silla de la habitación.
Esa semana teníamos cita con anestesia para valorar la situación de Nacho, con respecto a la entrada en quirófano para hacerle la gastrostomía. Tuve que llamar por teléfono para cancelar esa cita. Aunque todavía no teníamos cita con cirugía, con esta situación de neumonía e ingreso, no podían meterle en quirófano ni tampoco planteárselo, con lo cual, me dieron otra cita para enero. Yo cruzaba los dedos, porque si estaba a punto de salir del hospital y nos dieron cita para mediados de enero del 2017, tendríamos que cruzar todos los dedos de manos y pies, porque últimamente salíamos de una y nos metíamos en otra.

Se aproximaban las navidades y desde un colegio de Madrid, le llegaron un montón de felicitaciones de navidad para Nacho. Fue una acción muy muy bonita, que me hizo saltar alguna lagrima...






Por fin, llegó el momento de irnos a casa. Casi pensábamos que íbamos a pasar la nochebuena en el hospital, no sería la primera vez que pasábamos las navidades aquí.
Así que nos fuimos muy contentos por estar en casa y un poco preocupados en cómo iría su evolución de cara a la operación.

Ángel se puso como loco de contento por estar con Nacho, pues le quiere un montón y a Nacho se le ilumina la cara cuando está junto a su hermano. No se separaban ni un momento..jeje


Las navidades fueron un poco diferentes, porque la situación había cambiado un poquejo, pero estábamos muy contentos de estar en casa. 
Cuando se estaba aproximando el fin de año, Nacho comenzó de nuevo con mucho moco y con fiebre. Fui al pediatra y le mandó augmentine para evitar la sobre infección, pero no le hacía nada porque no le bajaba la fiebre, con lo cual, me fui al hospital a que le viera Mariajesús y valorara, ya que la cita de anestesia era en breve. Me empecé a agobiar un poquejo, porque sabía que le tenían que hacer la gastrostomía para evitar todas estas situaciones de neumonías. El llevar la sonda nasogástrica no beneficiaba en nada, pues Nacho tiene hecho el Nissen para evitar reflujo y llevar la sonda, suponía tener más abierto el nissen para prevenir el reflujo. Parecía que no iba a llegar nunca el momento de ponerle el botón.

Le auscultaron y le quisieron dar una oportunidad de tratamiento oral en vez de intravenoso, pues suponía tener que volver a ingresar. Le pautaron levofloxacino y esperaron a ver como respondía. Ya me advirtieron que le podía dar alguna crisis más, pero había que arriesgarse.

El levofloxacino le fue muy bien, porque enseguida comenzó a bajar la fiebre, comenzó a tener más crisis de las complicadas, pero era eso o ingreso y volver a perder la cita de anestesia.

En casa llevábamos los cuidados necesarios para que no se le saliese la sonda, pero le tuvieron que cambiar la sonda en tres ocasiones. dos de ellas porque se le salió y otra porque se le obstruyó, a pesar de limpiar en cada toma y dar agua entre tomas, siempre se quedan restos de alimentación y con el paso del tiempo, se corre ese riesgo.

Nacho es un niño muy bueno y a pesar de que todo lo toca, parecía que entendía que la sonda no se la tenía que tocar y el pobre no se la tocaba. Las veces que se le salió la sonda fue porque en un giro en la cama se le enganchó con la almohada y se le salió. Es el riesgo que se corre al llevar la sonda nasogástrica.
Lo malo, que cada vez que se le ponía de nuevo la sonda no hacía más que resoplar y salivar, cosa  que tampoco beneficiaba a sus infecciones respiratorias. En uno de los cambios de sonda, comenzó a hacer cosas raras y a tener temblores en la boca. No sabía si podía ser por la sonda, por la medicación o crisis..



Por fin terminamos de pasar las navidades tranquilas y sin ingresos y pudimos celebrar su cumpleaños. Fue un cumpleaños distinto y especial. Distinto, porque Nacho no podía tomar un trozo de tarta, con lo goloso que era..jeje.. Tampoco podía meter mano a la tarta, porque no tenía la fuerza suficiente para ello y tampoco le podíamos dejar que se metiese nada en la boca por riesgo a que hiciese otra broncoaspiración, pero aún así lo celebramos con mucha ilusión.






Poco a poco iba llegando la fecha para ir a la consulta de anestesia y a veces eso me producía un poco de nervios, porque todavía faltaba medio mes para la consulta, pero por otro lado estaba deseando que llegase el día.

Después de las navidades, fuimos a la consulta de digestivo a que le valorasen la dieta cetogénica. La doctora Pedrón, se llevó una gran sorpresa al ver en el estado que estaba Nacho, pues en Octubre, cuando fuimos a su consulta, comía por boca y no estaba tan deteriorado, con lo cual, decidieron esperarse a comenzar con  la dieta cetogénica para cuando tuviese hecha la gastrostomía.
Esta situación me producía más impaciencia, pues confiaba en que la dieta cetogénica nos diese un poco de respiro en la epilepsia tan mala que estaba teniendo.
Mientras esperábamos a que pasase el tiempo muy muy lento... no podíamos prescindir del casco, porque se caía con muchísima frecuencia.




domingo, 5 de agosto de 2018

LO QUE ESTABA COMENZANDO A SER UN CÍRCULO VICIOSO




En casa ya estábamos un poco más relajados. Llevábamos el control de las medicaciones y alimentación de forma ordenada y rigurosa. Siempre me ha gustado llevar los mismos horarios en las medicaciones y la alimentación.
Nacho tenía la alimentación discontinua durante el día, pero por la noche tenía la nutrición enteral continua. A las 8 de la mañana le desconectaba y hasta las 11 de la mañana no se la volvía a conectar. Era bastante cómodo para la vida cotidiana, pero por la noche había que llevar mucho cuidado que no se desconectase el sistema, porque se empapaba en batido, o también había que llevar cuidado para que no se le saliese la sonda.. pues entonces nos tocaba subir al hospital.

Ya teníamos en mente que a Nacho le tenían que poner el botón gástrico. Como Nacho ya estaba en casa y más o menos recuperado, solicitamos cita para que le valorasen en cirugía. 

Nacho se estaba recuperando bastante bien de la neumonía, las crisis eran igual de malas. Tampoco se podía poner mucho de pie, así que cuando estuvo un poquejo más fuerte comenzamos de nuevo a llevarle a Nipace. Nacho es super feliz allí con todos los fisios, aunque tiene predilección por uno en concreto..jejeje
Al llegar allí, vieron el cambio que había experimentado Nacho y se pusieron manos a la obra. Al terminar la sesión, sacaron a Nacho con el grillo y me emocioné.




Lo siguiente fue volver a Logopedia y al cole.

Cuando iba al cole le tenía que llevar su bolsa con la bomba, los batidos.. todo para su alimentación, pues no tomaba purés y o único que tomaba eran batidos hipercalóricos. Se había quedado muy delgado y había que volver a coger fuerzas.

Como era el mes de Noviembre, hacía bastante frío. Entre el mal tiempo y los constipados propios, Nacho volvió a caer malo y de nuevo hubo que ingresarle. De nuevo tenía otra neumonía.






Esta no fue tan grave, aunque era necesario ingresar para poner antibiótico vía intravenosa.
Casi acabábamos de salir de una neumonía grande y volvíamos a estar en la misma situación.
Al igual que en la anterior neumonía, venían Ángel y su padre a visitarnos todas las tardes. Era lo bueno de estar en Guadalajara. Ángel, miraba la bandeja de la cena antes de irse a casa con su padre. Si le gustaba lo que tenía de cena, se lo comía..jejejej. La verdad es que no me importaba, pues pasaba muchas horas sentada y no quemaba lo que me comía..jejeje. Al pasar tantas horas sin poder moverme de la habitación, tenía mucho tiempo muerto que no hacía nada. 
Con el tema de la bomba de la alimentación y demás, ya estaba muy familiarizada con ella, pues practicaba mucho....jejeje.
Cuando llegaba la hora de las tomas, pedía el batido y se lo conectaba al sistema.
Por la noche, prácticamente no tenía que estar pendiente de la alimentación, pues venían muy a menudo a comprobar si se había acabado el bote, para volver a cambiarlo por otro. 
Lo único que no coincidía eran los horarios de las medicaciones. En casa se lo administraba a las 8 de la mañana, cuando le desconectaba. Si se lo administraba más tarde, ya no tenía alimentación en el estómago y corría el riesgo de producir daño en el estómago.

Como los médicos pasaban todos los días la visita, veían la cantidad de crisis que tenía Nacho, pues tenía muchas. Si no lo veían los neurólogos, lo veía la pediatra que siempre ha llevado a Nacho en los ingresos. Maria Jesús, la cual también la tengo que agradecer muchísimo todo lo que ha hecho por Nacho. Le hicieron otro electro para ver si había cambios o no y seguía siendo igual de caótico que las veces anteriores.
Seguíamos con la subida de la Rufinamida y había que esperar a ver si hacía algo de efecto o no. 

Antes de comenzar con toda esta historia de las neumonías, comenzamos a preparar un concierto benéfico para recaudar fondos para la investigación del síndrome de duplicación mecp2.
Era un concierto en el cual iban a actuar Familia Corleone , Las Monjas y Luis Porretas y The sportings
Poco a poco se iba organizando, aunque con los ingresos, a veces me resultaba difícil poder hacer algo. Menos mal que los grupos me echaron una mano y a mediados de Noviembre, pudimos empezar a dar difusión del evento.

Nos volvieron a dar el alta y nos fuimos a casa. Tuvimos la necesidad de comprar un microondas, porque iba a ser mucho mejor para Ángel, ahora que estábamos en casa y a Nacho le encantó.


              


 Seguíamos yendo al hospital dos veces en semana para que le hicieran fisioterapia respiratoria. Al auscultarle la fisioterapeuta, me comentaba  que no ventilaba muy bien, aunque después de la sesión ventilaba algo mejor.
Estas sesiones de fisioterapia me servían para practicar y así poder hacer lo mismo en casa. No es nada fácil, pues en el hospital tenía a María que me guiaba en cada movimiento que hacía. Como tenía que poner las manos, de qué forma tenía que ejercer la presión y velocidad de movimientos para ventilar o para sacar moco.
Al principio Nacho estaba como más adormecido. Acababa de salir del hospital y se le notaba más paradillo. La fisioterapeuta hacía un magnífico trabajo y con mucha paciencia. A veces Nacho quería retirarle las manos, pero comenzaba a contarle cuentos o cantar alguna canción y Nacho se calmaba.

Seguíamos con los preparativos del festival benéfico para la asociación. Como yo estaba en mala situación por la salud de Nacho, no pude hacer más de lo que me gustaría haber hecho, pero me ayudaron los grupos. 
Fuimos primero a Radio el Casar Plus RadioFamilia CorleoneLas Monjas y Néstor, que nos deleitó con una gran canción. Nacho mostró su entusiasmo por la música...jeje.







Cuando fuimos a la consulta de cirugía, la doctora se sorprendió muchísimo, pues Nacho estaba bien desde el último Nissen y no había necesitado ninguna intervención desde entonces.
Vieron a Nacho en  la consulta, la doctora Leal y el doctor Olivares, concretando un día para hacer la gastrostomía. Me dijo que iba a estar mucho mejor con el botón. Como Nacho ya era mayorcito, podían poner el botón desde el principio, sin necesidad de poner una sonda PEG. Ahora solo teníamos que esperar a que llegase el día que se lo pusieran a Nacho.

Como todavía estaba convaleciente de la neumonía, no estaba yendo al colegio, pero al saber que le iban a operar en poco tiempo, ya no nos quisimos arriesgar, para que pudiera llegar a la operación sin ningún moco, pues era muy arriesgado para la salud de Nacho.

El permiso que cogí en el trabajo, reducía mi jornada al 50%, me duraba un mes y me coincidía el turno de noche, con lo cual, tuve que hacer solo un par de días y luego 5 noches, así llegaba a las horas. Con lo cual, en los ingresos no tuve que solicitar más permisos, porque ya lo estaba librando.
Llegó el momento en que me tenía que incorporar a hacer mis noches y dio la casualidad que  por mucha fisioterapia respiratoria que le quisiéramos hacer a Nacho para evitar que se pusiera malo, se le volvió a hacer otra infección respiratoria, necesitando ingreso. Había comenzado con otra neumonía.




 Trabajé las dos primeras noches, quedándose Nacho con su padre, con lo cual, tuvimos que dejar a Ángel una noche con mi vecina. Cuando tuvo que pasar la segunda noche con Nieves, no quiso salir de casa. Quería quedarse en su cama. No podíamos hacerle entender que no podía quedarse solo en casa, ya que su padre se tenía que ir al hospital y yo a trabajar. Al final, pudimos convencer a Ángel que se quedase en casa de Soraya.
Cuando terminé mi turno, me quedé para hablar con mi jefe, a pedir los días de ingreso. Luego iba a enlazar con las vacaciones y no tendría que pedir más favores. Lo malo, que como ya había librado los días que me correspondían a la jornada especial, debía horas a la empresa.
 Siempre se han portado fenomenal conmigo por la situación vivida y me comentaron que no me preocupase. Que ya lo arreglaríamos como pudiésemos.

Mientras tanto, pude estar en el hospital con Nacho y Ángel en casa con su padre.. aunque seguían viniendo todas las tardes a vernos.. o a seguir disfrutando de  los photocall de navidad..jejeje y nos hacía partícipes también..jajaja





La vida seguía fuera y el evento que teníamos preparado para recaudar fondos para la investigación también.
En esta ocasión, a través de Carlos, componente de Las Monjas y Luis Porretas, nos hicieron una entrevista en Radio Utopía Os dejo la entrevista. Comienza desde el minuto 2:17. Podéis escucharla pinchando aquí

Cuando llegó el momento de ir al concierto, Nacho seguía ingresado, pero afortunadamente iba muy bien. Se quedó su padre con él en el hospital y yo me fui al evento.





A la mañana siguiente me fui al hospital a quedarme de nuevo con Nacho, que poco a poco iba evolucionando muy bien, aunque todavía quedaba un poquejo para que le diesen el alta.